O DeFi transformou a maneira como investimos e realizamos transações ao descentralizar dados e informações, proporcionando um raro nível de soberania.

Agora, um conceito semelhante — ciência descentralizada (DeSci) — está surgindo como uma ferramenta poderosa para a indústria da saúde. A DeSci poderia ser potencialmente uma força para o bem, tornando a pesquisa e os dados mais acessíveis a pacientes, pesquisadores e profissionais de saúde. Assim, ao empregar blockchain, a DeSci garante segurança e transparência, resolvendo problemas associados à privacidade, consentimento e abertura para acessar vários tipos de conhecimento.

Segurança e privacidade de dados, particularmente em relação aos registros de saúde de um indivíduo, tornaram-se áreas de preocupação. O setor de saúde, em particular, tem enfrentado vários desafios na manutenção de informações seguras, incluindo incidentes de segurança cibernética, ataques de ransomware e violações de dados.

Por exemplo, ataques de ransomware a gigantes da saúde como Kaiser e Welltok afetaram 13,4 milhões e 8,49 milhões de indivíduos. Esses ataques expuseram informações pessoais e relacionadas à saúde sensíveis, destacando os riscos associados à proteção inadequada de dados.

Embora os riscos associados a dados genéticos sejam significativos, tecnologias descentralizadas oferecem soluções promissoras. A DeSci surgiu como um potencial divisor de águas, prometendo revolucionar a forma como coletamos, armazenamos e compartilhamos informações genéticas. Ao alavancar a tecnologia blockchain, a DeSci pode, potencialmente, criar um ambiente mais seguro e transparente para pesquisa genética e atendimento ao paciente.

As consequências da propriedade de dados genéticos

Nossa composição genética é o projeto de quem somos. Ela determina características físicas e contém informações sobre nossos riscos à saúde, comportamento e ancestralidade. Embora os dados genéticos tenham imenso potencial para avanços médicos, eles também apresentam um risco sério se maltratados ou explorados.

Ataques cibernéticos recentes têm como alvo bancos de dados de assistência médica, levantando preocupações sobre a segurança das informações genéticas. Perder o controle sobre esses dados pessoais pode ter consequências devastadoras, desde discriminação em seguros ou emprego até o uso comercial indevido do nosso DNA.

Em dezembro de 2020, a Blackstone, a maior empresa de investimentos alternativos do mundo, adquiriu a Ancestry.com por US$ 4,7 bilhões.

Fonte: TaraBull

A aquisição não foi apenas um movimento financeiro para diversificar o portfólio da Blackstone — também deu à empresa acesso a um enorme banco de dados de informações genéticas. Ancestry.com, uma plataforma líder em genealogia do consumidor, tem mais de 25 milhões de usuários que enviaram seu DNA para análise.

Esses investimentos contribuíram para um aumento de 13% no preço das ações da Blackstone no acumulado do ano, atingindo US$ 143,34 no momento desta publicação.

Embora os analistas mantenham o otimismo sobre os lucros futuros da empresa, essa aquisição também gerou preocupações éticas e de privacidade. A propriedade de dados tão sensíveis por uma empresa de capital privado com fins lucrativos levanta a questão de como esses dados genéticos podem ser usados ​​— ou mal utilizados — daqui para frente.

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Esses dados poderiam ser vendidos a terceiros? Poderiam ser usados ​​para desenvolver ferramentas de vigilância genética ou políticas discriminatórias em saúde e seguros? Essas não são preocupações hipotéticas, mas riscos reais sem regulamentações rigorosas.

Quando corporações como a Blackstone adquirem os direitos de gerenciar dados genéticos, o risco de exploração aumenta significativamente. Além da possibilidade de discriminação, as preocupações estão relacionadas à privacidade e à materialização de tais dados íntimos.

Dados genéticos podem se tornar uma ferramenta para vigilância, permitindo que entidades poderosas criem perfis de indivíduos com base em suas predisposições de saúde ou ancestralidade. O desequilíbrio de poder entre indivíduos e essas corporações pode deixar as pessoas vulneráveis ​​à exploração sem salvaguardas adequadas.

A questão do consentimento e a necessidade de um quadro regulamentar

Os usuários do Ancestry.com entenderam completamente o que consentiram ao enviar seu DNA?

Muitos usuários podem não ter percebido que suas informações genéticas podem acabar nas mãos de uma empresa de capital privado como a Blackstone. A noção de consentimento se torna ainda mais obscura quando se considera que parentes daqueles que enviam DNA também podem ter seus dados genéticos indiretamente expostos sem nunca concordar com isso.

Em 2023, uma ação coletiva contestou a aquisição da Ancestry pela Blackstone, argumentando que o acordo era mais sobre obter acesso a dados genéticos do que interesse genuíno em genealogia. Os demandantes apontaram que o preço de compra de US$ 4,7 bilhões sugere que a motivação da Blackstone era principalmente financeira, em vez de foco em pesquisa patrimonial.

Infelizmente, embora haja um rápido progresso na genômica, ainda não há um único conjunto padronizado de regras para lidar com essas preocupações em todo o mundo. Cada país tem seu conjunto de regras sobre legislação, e não há clareza sobre quem é responsável por supervisionar esses sistemas fragmentados.

As abordagens atuais para fornecer gerenciamento de genoma seguro e transparente parecem inadequadas, e o Genomes visa atender a essa necessidade importante concentrando-se no processamento responsável de informações genéticas e nos direitos de informação de saúde dos indivíduos no campo da genômica.

No entanto, o setor de saúde está se tornando cada vez mais vulnerável a ameaças cibernéticas. Pesquisas indicam que, em 2023, violações de dados atingiram mais de 124 milhões de pessoas. Como muita atenção é dada aos riscos criminais externos, a imprudência corporativa interna na proteção de informações é preocupante. Em relação às informações genéticas pessoais, eles propuseram que elas deveriam ser bem protegidas contra criminosos ou entidades corporativas que tiram vantagem dos dados.

O crescente mercado de monetização de dados

À medida que a conscientização sobre privacidade de dados cresce, mais indivíduos estão buscando maneiras de lucrar com seus dados. Em 2023, o mercado global de monetização de dados foi avaliado em US$ 3,3 bilhões e deve crescer para US$ 41,25 bilhões até 2034, com base em dados da Precedence Research. Esse aumento é impulsionado por avanços em tecnologia, serviços personalizados e maior conscientização do consumidor sobre propriedade de dados.

Crescimento do mercado de monetização de dados desde 2023. Fonte: Precedence Research

Com os dados genéticos agora fazendo parte desse cenário, os indivíduos podem em breve ser capazes de monetizar seu DNA. No entanto, isso, novamente, levanta mais preocupações éticas. Se empresas privadas podem lucrar com dados genéticos, quanto controle os indivíduos realmente manterão sobre suas próprias informações genéticas?

DeSci e o futuro da genômica

Embora a genômica ainda seja um campo em avanço, torna-se evidente que os direitos dos indivíduos devem ser protegidos por leis mais rigorosas. Um sistema legal ideal que apoie e regule tais tipos de testes deve proteger os direitos e a privacidade do paciente, buscar seu consentimento e impedi-lo de ser discriminado por motivos genéticos. Nos EUA, tal estrutura existe, mas permanece limitada, enquanto no contexto internacional, uma cooperação complexa é necessária para padronizar as regras.

É aqui que a ciência descentralizada pode ser útil, especialmente dado o interesse fomentado pelos investidores. A DeSci, por meio da aplicação do blockchain, transfere o poder das instituições convencionais e devolve a autoridade aos proprietários das informações genéticas. Assim, a DeSci pode resolver os problemas de preocupações éticas causados ​​pela propriedade corporativa privada de dados genéticos por meio dos princípios de transparência e segurança.

No entanto, o acordo Blackstone-Ancestry nos lembra que precisamos estabelecer modelos seguros, claros e duradouros para processar e analisar informações genéticas. Embora empresas privadas e empresas de tecnologia possam continuar a se autorregular, a autorregulação nunca será suficiente.

Governos, empresas de tecnologia e modelos descentralizados, como exemplificados pela DeSci, devem trabalhar em conjunto para evitar a exploração de dados genéticos e implementar com sucesso uma mudança transformadora na prática médica. À medida que a genômica e a pesquisa genética continuam a evoluir, o delicado equilíbrio entre inovação tecnológica e responsabilidade ética para o futuro será crucial.

Aldo de Pape é o cofundador e CEO da Genomes.io, uma DAO de biotecnologia focada na monetização segura, privada e auditável de dados genômicos. Anteriormente, ele fundou a TeachPitch, uma plataforma baseada em nuvem que ajuda professores e escolas a resolver o problema da abundância de informações por meio de curadoria, tutoria online e IA. Aldo trabalhou em publicação para Springer e Macmillan (Ciência Digital) e foi autor de um livro infantil, I am!, publicado em 2008. Aldo possui um MA em relações internacionais pela Universidade de Utrecht e um MA em gestão geral pela Vlerick School of Management.