DeFi 通過分散數據和信息改變了我們的投資和交易方式，提供了罕見的主權水平。


現在，一個類似的概念——去中心化科學（DeSci）——正在成爲醫療行業的一個強大工具。DeSci 有可能成爲一種有益的力量，讓患者、研究人員和醫療專業人士更容易獲得研究和數據。因此，通過使用區塊鏈，DeSci 確保了安全性和透明度，解決了與隱私、同意和訪問各種類型知識的開放性相關的問題。


數據安全和隱私，尤其是個人健康記錄方面的數據安全和隱私已成爲人們關注的領域。醫療保健行業在維護信息安全方面尤其面臨諸多挑戰，包括網絡安全事件、勒索軟件攻擊和數據泄露。


例如，針對 Kaiser 和 Welltok 等醫療巨頭的勒索軟件攻擊分別影響了 1340 萬和 849 萬人。這些攻擊暴露了敏感的個人和健康相關信息，凸顯了數據保護不力所帶來的風險。


儘管與基因數據相關的風險很大，但去中心化技術提供了有希望的解決方案。DeSci 已成爲潛在的遊戲規則改變者，有望徹底改變我們收集、存儲和共享基因信息的方式。通過利用區塊鏈技術，DeSci 有可能爲基因研究和患者護理創造一個更安全、更透明的環境。

基因數據所有權的後果


我們的基因構成決定了我們的藍圖。它決定了我們的身體特徵，幷包含有關我們的健康風險、行爲和祖先的信息。雖然基因數據具有巨大的醫學突破潛力，但如果處理不當或被利用，也會帶來嚴重風險。


近期，網絡攻擊以醫療數據庫爲目標，引發了人們對基因信息安全性的擔憂。失去對此類個人數據的控制可能會帶來災難性的後果，從保險或就業歧視到 DNA 的商業濫用。


2020 年 12 月，全球最大的另類投資公司黑石集團以 47 億美元收購了 Ancestry.com。

來源：TaraBull

此次收購不僅是黑石集團爲實現投資組合多元化而採取的一項財務舉措，還使該公司能夠獲得龐大的基因信息數據庫。領先的消費者家譜平臺 Ancestry.com 擁有超過 2500 萬名已提交 DNA 進行分析的用戶。


此類投資已推動黑石股價今年迄今上漲 13%，截至本文發表時已達到 143.34 美元。


雖然分析師對該公司未來的盈利保持樂觀，但此次收購也引發了道德和隱私方面的擔憂。一家以盈利爲目的的私募股權公司擁有如此敏感的數據，這引發了一個問題：這些基因數據未來可能會被如何使用——或者被濫用。


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這些數據會被出售給第三方嗎？會被用來開發基因監測工具或制定醫療和保險領域的歧視性政策嗎？這些都不是假設性的擔憂，而是在沒有嚴格監管的情況下真實存在的風險。


當黑石等公司獲得管理基因數據的權利時，被利用的風險就會大大增加。除了可能存在歧視之外，人們還擔心隱私問題以及此類私密數據的實體化問題。


基因數據可能成爲一種監控工具，讓有權勢的實體能夠根據個人的健康傾向或血統來分析個人。個人與這些公司之間的權力不平衡可能會使人們在沒有適當保護的情況下容易受到剝削。

同意問題和監管框架的必要性


Ancestry.com 用戶在提交 DNA 時是否完全瞭解他們同意的內容？


許多用戶可能沒有意識到，他們的基因信息最終可能會落入 Blackstone 等私募股權公司的手中。考慮到提交 DNA 的人的親屬也可能在未經同意的情況下間接暴露其基因數據，同意的概念就變得更加模糊。


2023 年，一項集體訴訟對黑石收購 Ancestry 提出質疑，稱這筆交易更多的是爲了獲取基因數據，而不是對家譜的真正興趣。原告指出，47 億美元的收購價格表明黑石的動機主要是經濟利益，而不是對遺產研究的關注。


不幸的是，儘管基因組學正在快速進步，但全球範圍內仍沒有一套統一的規則來處理這些問題。每個國家都有自己的立法規則，而且對於誰負責監督這些分散的系統，目前尚不明確。


目前提供安全且透明的基因組管理的方法似乎不夠充分，而 Genomes 旨在通過關注負責任地處理遺傳信息和個人的健康信息權利來滿足這一重要需求。在基因組學領域。


然而，醫療保健行業越來越容易受到網絡威脅。研究表明，2023 年，數據泄露事件涉及超過 1.24 億人。在人們高度關注外部犯罪風險的同時，企業內部在信息保護方面的魯莽行爲令人擔憂。關於個人基因信息，他們建議應妥善保護，以防止犯罪分子或企業實體利用這些數據。

數據貨幣化市場不斷增長


隨着數據隱私意識的增強，越來越多的人開始尋求利用數據獲利的方法。根據 Precedence Research 的數據，2023 年全球數據貨幣化市場價值爲 33 億美元，預計到 2034 年將增長至 412.5 億美元。推動這一增長的因素包括技術進步、個性化服務以及消費者對數據所有權意識的增強。

自 2023 年以來數據貨幣化市場的增長。資料來源：Precedence Research

隨着基因數據成爲這一領域的一部分，個人可能很快就能將自己的 DNA 貨幣化。然而，這又引發了更多的道德擔憂。如果私營公司能夠從基因數據中獲利，那麼個人對自己基因信息的控制權又能有多大呢？

DeSci 與基因組學的未來

儘管基因組學仍是一個不斷髮展的領域，但顯然個人的權利應該受到更嚴格的法律保護。支持和規範此類測試的理想法律體系應該保護患者的權利和隱私，徵求他們的同意，並防止他們因基因原因受到歧視。在美國，這樣的框架存在但仍然有限，而在國際背景下，需要複雜的合作來標準化規則。


這正是去中心化科學可以發揮作用的地方，尤其是考慮到投資者的興趣。DeSci 通過區塊鏈的應用，將權力從傳統機構轉移，並將權力交還給基因信息的所有者。因此，DeSci 可以通過透明度和安全性原則解決由私人企業擁有基因數據引起的道德問題。


然而，黑石與 Ancestry 的交易提醒我們，我們需要建立安全、清晰、持久的基因信息處理和分析模型。儘管私營公司和科技公司可能會繼續自我監管，但自我監管永遠不夠。


政府、科技公司和 DeSci 所代表的去中心化模式必須齊心協力，防止基因數據被濫用，併成功實現醫療實踐中的這種變革。隨着基因組學和基因研究的不斷髮展，技術創新與未來的道德責任之間的微妙平衡將至關重要。

Aldo de Pape 是 Genomes.io 的聯合創始人兼首席執行官，Genomes.io 是一家生物技術 DAO，專注於安全、私密且可審計的基因組數據貨幣化。此前，他創立了 TeachPitch，這是一個基於雲的平臺，通過策展、在線輔導和人工智能幫助教師和學校解決信息過剩問題。Aldo 曾在 Springer 和 Macmillan（數字科學）從事出版工作，並撰寫了一本兒童讀物《我是！》，於 2008 年出版。Aldo 擁有烏得勒支大學國際關係碩士學位和 Vlerick 管理學院綜合管理碩士學位。