圣诞节当天,科技公司 CEO 兼父亲陈思琪在社交媒体上真诚呼吁,希望募集资金用于研究他女儿米拉患有的罕见且危险的脑瘤。他的求助呼吁感动了数千人,并促成了一种加密货币的意外发行,用于资助汉金森实验室对抗罕见疾病的研究。

陈在 X 上写道:“如果你可以按下一个按钮,治愈你孩子的脑瘤,但代价是立即结束你的生命,那么每个父母都会毫不犹豫地争先恐后地按下按钮。”

他继续分享关于病情和正在进行的研究的细节,恳求他的追随者,并增强他请求的紧迫性。他补充道:“但总有动向。”同时,他请求追随者支持托德·汉金森博士在汉金森实验室的研究。

虽然仍然没有治愈方法,但在我们的研究团队的帮助下,我们已经帮助汉金森博士的实验室识别出米拉肿瘤的潜在新药。

但我们需要你的帮助。

由于其稀有性,该疾病的研究和资金严重不足。 pic.twitter.com/783fDyTT48

— Siqi Chen (@blader) 2024年12月25日

几小时内,他已经筹集了75,000美元的100,000美元目标。陈和他的妻子对这一反应感到不知所措,承诺匹配超过初始目标的每一美元,最高可达100,000美元,可能将筹集的总资金提升至300,000美元。“我和Yi都感动得流泪,”陈在X上分享道。“我们非常感谢你们所有人。”

一个memecoin的崛起:MIRA旨在资助汉金森实验室的研究

在陈分享他的故事并创建GoFundMe账户后仅几分钟,加密社区开始询问他的数字货币钱包地址。一位加密货币爱好者创建了一个基于Solana的memecoin,$MIRA,以支持筹款工作。

“一个随机的家伙在20分钟内制作了一个名为$MIRA的SOL memecoin来帮助研究筹款,并把整个供应的一半发给了我,”陈分享道,并附上了一张显示该币价值已达到40万美元的照片。

呃,一个随机的家伙花了20分钟做了一个名为$MIRA的SOL memecoin来帮助研究筹款,并把整个供应的一半发给了我,现在价值大约40万美元,我真的不知道该怎么办,因为我肯定不想坑一群随机的人 https://t.co/P78bLq52fB

— Siqi Chen (@blader) 2024年12月26日

陈随后向他的支持者保证,代币的所有收益将直接用于罕见疾病研究。“我打算今天出售10%的供应量,以支持汉金森实验室,”他宣布,强调透明度。“在提前24小时通知之前,我不会再出售任何东西。”

他继续创建一个投票,询问社区是否可以出售额外的10%,并说明他不想“坑”任何人。陈描述了网民的反应,他们压倒性地投票支持他出售额外的代币,称这是他生命中“最疯狂的一天”。

陈对局势的处理突显了他对诚信的承诺。“我知道这是一个memecoin。我知道这是一个拉升,”他写道。“但这已经超出了我的所有预期。再次强调,这些钱一分都不会直接给我…每一分钱都将用于罕见疾病的研究。”

米拉的病症,嗜酸性克拉尼肿瘤,是一种极为罕见且复杂的肿瘤。尽管是良性的,但其位于大脑的关键区域,带来了重大风险,并与可生存的脑肿瘤中最差的生活质量结果相关。

在过去几个月里,我和Yi一直在与科罗拉多大学的托德·汉金森博士合作,他是世界上唯一专注于这种肿瘤的实验室的负责人。

多亏了他的研究,米拉参加了一项我们祈祷能够控制肿瘤生长的每两周一次的静脉注射试验。 pic.twitter.com/Ekhf7fu8lv

— Siqi Chen (@blader) 2024年12月25日

陈透露,米拉目前正在科罗拉多大学由托德·汉金森博士领导的临床试验中,旨在减缓肿瘤的生长。

“汉金森博士的实验室正在进行开创性的工作,”陈表示。“每一美元的募捐都将直接用于支持这项关键研究。”这位首席执行官的GoFundMe页面重申了他对透明度的承诺,强调他的家族不会保留任何资金。

加密货币和去中心化科学正在崛起,以改善医学

陈的故事突显了加密货币和生物技术领域内的更广泛运动:去中心化科学(DeSci)的崛起。去中心化生物技术公司BIO Protocol在陈的一个帖子中回应道:“科学资金将在下一个周期成为加密货币的主要用例之一。去中心化科学正在我们眼前发生。”

科学资金将在下一个周期成为加密货币的主要用例之一

去中心化科学(DeSci)正在我们眼前发生

罕见疾病往往被制药行业忽视,是一个典型例子@endrarediseases 正在准备于2025年初推出 https://t.co/64ENV7DHIO

— BIO Protocol (@bioprotocol) 2024年12月26日

BIO Protocol是一个生物技术去中心化自治组织(BioDAOs)的网络,旨在资助和开发新疗法。该组织的使命是解决在罕见疾病、长寿研究和新兴健康挑战等领域的资金缺口。

Binance Labs,加密货币交易所Binance的风险投资部门,于11月投资了BIO Protocol,以扩大其网络并支持新项目。

BIO Protocol的创始人保罗·科尔哈斯在将知识产权非同质化代币(IP-NFTs)引入去中心化科学生态系统方面发挥了重要作用。这些代币使科学和知识产权的销售成为可能,促进了合作与创新。

一个值得注意的项目VitaDAO专注于长寿研究,并吸引了辉瑞等大型制药公司的资助。BIO Protocol旗下的其他BioDAOs也取得了显著的里程碑。

HairDAO成为第一个在2023年12月申请科学专利的DAO,而VitaDAO在那年早些时候资助了Matrix Biosciences的启动。BIO Protocol的网络,包括八个BioDAOs,去年达到了2亿美元的市值。

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