DeFi 通过分散数据和信息改变了我们的投资和交易方式，提供了罕见的主权水平。

现在，一个类似的概念——去中心化科学（DeSci）——正在成为医疗行业的一个强大工具。DeSci 有可能成为一种有益的力量，让患者、研究人员和医疗专业人士更容易获得研究和数据。因此，通过使用区块链，DeSci 确保了安全性和透明度，解决了与隐私、同意和访问各种类型知识的开放性相关的问题。

数据安全和隐私，尤其是个人健康记录方面的数据安全和隐私已成为人们关注的领域。医疗保健行业在维护信息安全方面尤其面临诸多挑战，包括网络安全事件、勒索软件攻击和数据泄露。

例如，针对 Kaiser 和 Welltok 等医疗巨头的勒索软件攻击分别影响了 1340 万和 849 万人。这些攻击暴露了敏感的个人和健康相关信息，凸显了数据保护不力所带来的风险。

尽管与基因数据相关的风险很大，但去中心化技术提供了有希望的解决方案。DeSci 已成为潜在的游戏规则改变者，有望彻底改变我们收集、存储和共享基因信息的方式。通过利用区块链技术，DeSci 有可能为基因研究和患者护理创造一个更安全、更透明的环境。

基因数据所有权的后果

我们的基因构成决定了我们的蓝图。它决定了我们的身体特征，并包含有关我们的健康风险、行为和祖先的信息。虽然基因数据具有巨大的医学突破潜力，但如果处理不当或被利用，也会带来严重风险。

近期，网络攻击以医疗数据库为目标，引发了人们对基因信息安全性的担忧。失去对此类个人数据的控制可能会带来灾难性的后果，从保险或就业歧视到 DNA 的商业滥用。

2020 年 12 月，全球最大的另类投资公司黑石集团以 47 亿美元收购了 Ancestry.com。

来源：TaraBull

此次收购不仅是黑石集团为实现投资组合多元化而采取的一项财务举措，还使该公司能够获得庞大的基因信息数据库。领先的消费者家谱平台 Ancestry.com 拥有超过 2500 万名已提交 DNA 进行分析的用户。

此类投资已推动黑石股价今年迄今上涨 13%，截至本文发表时已达到 143.34 美元。

虽然分析师对该公司未来的盈利保持乐观，但此次收购也引发了道德和隐私方面的担忧。一家以盈利为目的的私募股权公司拥有如此敏感的数据，这引发了一个问题：这些基因数据未来可能会被如何使用——或者被滥用。

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这些数据会被出售给第三方吗？会被用来开发基因监测工具或制定医疗和保险领域的歧视性政策吗？这些都不是假设性的担忧，而是在没有严格监管的情况下真实存在的风险。

当黑石等公司获得管理基因数据的权利时，被利用的风险就会大大增加。除了可能存在歧视之外，人们还担心隐私问题以及此类私密数据的实体化问题。

基因数据可能成为一种监控工具，让有权势的实体能够根据个人的健康倾向或血统来分析个人。个人与这些公司之间的权力不平衡可能会使人们在没有适当保护的情况下容易受到剥削。

同意问题和监管框架的必要性

Ancestry.com 用户在提交 DNA 时是否完全了解他们同意的内容？

许多用户可能没有意识到，他们的基因信息最终可能会落入 Blackstone 等私募股权公司的手中。考虑到提交 DNA 的人的亲属也可能在未经同意的情况下间接暴露其基因数据，同意的概念就变得更加模糊。

2023 年，一项集体诉讼对黑石收购 Ancestry 提出质疑，称这笔交易更多的是为了获取基因数据，而不是对家谱的真正兴趣。原告指出，47 亿美元的收购价格表明黑石的动机主要是经济利益，而不是对遗产研究的关注。

不幸的是，尽管基因组学正在快速进步，但全球范围内仍没有一套统一的规则来处理这些问题。每个国家都有自己的立法规则，而且对于谁负责监督这些分散的系统，目前尚不明确。

目前提供安全且透明的基因组管理的方法似乎不够充分，而 Genomes 旨在通过关注负责任地处理遗传信息和个人的健康信息权利来满足这一重要需求。在基因组学领域。

然而，医疗保健行业越来越容易受到网络威胁。研究表明，2023 年，数据泄露事件涉及超过 1.24 亿人。在人们高度关注外部犯罪风险的同时，企业内部在信息保护方面的鲁莽行为令人担忧。关于个人基因信息，他们建议应妥善保护，以防止犯罪分子或企业实体利用这些数据。

数据货币化市场不断增长

随着数据隐私意识的增强，越来越多的人开始寻求利用数据获利的方法。根据 Precedence Research 的数据，2023 年全球数据货币化市场价值为 33 亿美元，预计到 2034 年将增长至 412.5 亿美元。推动这一增长的因素包括技术进步、个性化服务以及消费者对数据所有权意识的增强。

自 2023 年以来数据货币化市场的增长。资料来源：Precedence Research

随着基因数据成为这一领域的一部分，个人可能很快就能将自己的 DNA 货币化。然而，这又引发了更多的道德担忧。如果私营公司能够从基因数据中获利，那么个人对自己基因信息的控制权又能有多大呢？

DeSci 与基因组学的未来

尽管基因组学仍是一个不断发展的领域，但显然个人的权利应该受到更严格的法律保护。支持和规范此类测试的理想法律体系应该保护患者的权利和隐私，征求他们的同意，并防止他们因基因原因受到歧视。在美国，这样的框架存在但仍然有限，而在国际背景下，需要复杂的合作来标准化规则。

这正是去中心化科学可以发挥作用的地方，尤其是考虑到投资者的兴趣。DeSci 通过区块链的应用，将权力从传统机构转移，并将权力交还给基因信息的所有者。因此，DeSci 可以通过透明度和安全性原则解决由私人企业拥有基因数据引起的道德问题。

然而，黑石与 Ancestry 的交易提醒我们，我们需要建立安全、清晰、持久的基因信息处理和分析模型。尽管私营公司和科技公司可能会继续自我监管，但自我监管永远不够。

政府、科技公司和 DeSci 所代表的去中心化模式必须齐心协力，防止基因数据被滥用，并成功实现医疗实践中的这种变革。随着基因组学和基因研究的不断发展，技术创新与未来的道德责任之间的微妙平衡将至关重要。

Aldo de Pape 是 Genomes.io 的联合创始人兼首席执行官，Genomes.io 是一家生物技术 DAO，专注于安全、私密且可审计的基因组数据货币化。此前，他创立了 TeachPitch，这是一个基于云的平台，通过策展、在线辅导和人工智能帮助教师和学校解决信息过剩问题。Aldo 曾在 Springer 和 Macmillan（数字科学）从事出版工作，并撰写了一本儿童读物《我是！》，于 2008 年出版。Aldo 拥有乌得勒支大学国际关系硕士学位和 Vlerick 管理学院综合管理硕士学位。