DeFi đã thay đổi cách chúng ta đầu tư và giao dịch bằng cách phân cấp dữ liệu và thông tin, mang lại mức độ chủ quyền hiếm có.


Hiện nay, một khái niệm tương tự—khoa học phi tập trung (DeSci)—đang nổi lên như một công cụ mạnh mẽ cho ngành y tế. DeSci có khả năng trở thành một lực lượng vì lợi ích chung bằng cách giúp nghiên cứu và dữ liệu dễ tiếp cận hơn với bệnh nhân, nhà nghiên cứu và chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Do đó, bằng cách sử dụng blockchain, DeSci đảm bảo tính bảo mật và minh bạch, giải quyết các vấn đề liên quan đến quyền riêng tư, sự đồng ý và tính cởi mở khi tiếp cận nhiều loại kiến ​​thức khác nhau.


Bảo mật dữ liệu và quyền riêng tư, đặc biệt là liên quan đến hồ sơ sức khỏe của một cá nhân, đã trở thành các lĩnh vực đáng quan tâm. Ngành chăm sóc sức khỏe nói riêng đã gặp phải một số thách thức trong việc duy trì thông tin an toàn, bao gồm các sự cố an ninh mạng, tấn công bằng phần mềm tống tiền và vi phạm dữ liệu.


Ví dụ, các cuộc tấn công ransomware vào các công ty chăm sóc sức khỏe lớn như Kaiser và Welltok đã ảnh hưởng đến 13,4 triệu và 8,49 triệu cá nhân. Các cuộc tấn công này đã tiết lộ thông tin cá nhân và thông tin liên quan đến sức khỏe nhạy cảm, làm nổi bật những rủi ro liên quan đến việc bảo vệ dữ liệu không đầy đủ.


Trong khi rủi ro liên quan đến dữ liệu di truyền là đáng kể, các công nghệ phi tập trung cung cấp các giải pháp đầy hứa hẹn. DeSci đã nổi lên như một công cụ thay đổi cuộc chơi tiềm năng, hứa hẹn sẽ cách mạng hóa cách chúng ta thu thập, lưu trữ và chia sẻ thông tin di truyền. Bằng cách tận dụng công nghệ blockchain, DeSci có khả năng tạo ra một môi trường an toàn và minh bạch hơn cho nghiên cứu di truyền và chăm sóc bệnh nhân.

Hậu quả của việc sở hữu dữ liệu di truyền


Cấu trúc di truyền của chúng ta là bản thiết kế cho con người chúng ta. Nó quyết định các đặc điểm thể chất và chứa thông tin về rủi ro sức khỏe, hành vi và tổ tiên của chúng ta. Mặc dù dữ liệu di truyền có tiềm năng to lớn cho những đột phá y khoa, nhưng nó cũng gây ra rủi ro nghiêm trọng nếu bị xử lý hoặc khai thác sai cách.


Các cuộc tấn công mạng gần đây đã nhắm vào cơ sở dữ liệu chăm sóc sức khỏe, làm dấy lên mối lo ngại về tính bảo mật của thông tin di truyền. Việc mất quyền kiểm soát dữ liệu cá nhân như vậy có thể gây ra hậu quả tàn khốc, từ phân biệt đối xử trong bảo hiểm hoặc việc làm đến việc sử dụng sai mục đích thương mại DNA của chúng ta.


Vào tháng 12 năm 2020, Blackstone, công ty đầu tư thay thế lớn nhất thế giới, đã mua lại Ancestry.com với giá 4,7 tỷ đô la.

Nguồn: TaraBull

Việc mua lại không chỉ là một động thái tài chính nhằm đa dạng hóa danh mục đầu tư của Blackstone mà còn giúp công ty này tiếp cận được cơ sở dữ liệu thông tin di truyền khổng lồ. Ancestry.com, một nền tảng phả hệ người tiêu dùng hàng đầu, có hơn 25 triệu người dùng đã gửi DNA của họ để phân tích.


Những khoản đầu tư như vậy đã góp phần làm giá cổ phiếu của Blackstone tăng 13% tính đến thời điểm hiện tại, đạt 143,34 đô la Mỹ tính đến thời điểm xuất bản này.


Trong khi các nhà phân tích vẫn lạc quan về thu nhập trong tương lai của công ty, thì việc mua lại này cũng làm dấy lên những lo ngại về đạo đức và quyền riêng tư. Việc một công ty cổ phần tư nhân vì lợi nhuận sở hữu dữ liệu nhạy cảm như vậy đặt ra câu hỏi về cách dữ liệu di truyền này có thể được sử dụng—hoặc sử dụng sai—trong tương lai.


Có liên quan: Giám đốc điều hành Genomes.io cho biết hãy ngừng cung cấp dữ liệu DNA miễn phí cho 23andMe


Dữ liệu này có thể được bán cho bên thứ ba không? Có thể được sử dụng để phát triển các công cụ giám sát di truyền hoặc các chính sách phân biệt đối xử trong chăm sóc sức khỏe và bảo hiểm không? Đây không phải là những mối quan tâm mang tính giả thuyết mà là những rủi ro thực sự nếu không có các quy định nghiêm ngặt.


Khi các tập đoàn như Blackstone có được quyền quản lý dữ liệu di truyền, nguy cơ khai thác tăng lên đáng kể. Ngoài khả năng phân biệt đối xử, còn có những lo ngại liên quan đến quyền riêng tư và việc hiện thực hóa dữ liệu riêng tư đó.


Dữ liệu di truyền có thể trở thành công cụ giám sát, cho phép các thực thể quyền lực lập hồ sơ cá nhân dựa trên khuynh hướng sức khỏe hoặc tổ tiên của họ. Sự mất cân bằng quyền lực giữa cá nhân và các tập đoàn này có thể khiến mọi người dễ bị khai thác mà không có biện pháp bảo vệ thích hợp.

Câu hỏi về sự đồng ý và nhu cầu về một khuôn khổ quản lý


Người dùng Ancestry.com có ​​hiểu đầy đủ những gì họ đồng ý khi gửi DNA của mình không?


Nhiều người dùng có thể không nhận ra rằng thông tin di truyền của họ có thể rơi vào tay một công ty cổ phần tư nhân như Blackstone. Khái niệm đồng ý trở nên mơ hồ hơn khi xem xét rằng người thân của những người gửi DNA cũng có thể bị tiết lộ dữ liệu di truyền của họ một cách gián tiếp mà không bao giờ đồng ý.


Vào năm 2023, một vụ kiện tập thể đã thách thức việc Blackstone mua lại Ancestry, lập luận rằng thỏa thuận này liên quan nhiều hơn đến việc tiếp cận dữ liệu di truyền hơn là mối quan tâm thực sự đến phả hệ. Các nguyên đơn chỉ ra rằng mức giá mua 4,7 tỷ đô la cho thấy động cơ của Blackstone chủ yếu là tài chính chứ không phải tập trung vào nghiên cứu di sản.


Thật không may, trong khi tiến bộ nhanh chóng đang được thực hiện trong lĩnh vực genomics, vẫn chưa có một bộ quy tắc chuẩn hóa duy nhất nào để giải quyết những mối quan tâm này trên toàn thế giới. Mỗi quốc gia có bộ quy tắc riêng về luật pháp và không có sự rõ ràng về việc ai chịu trách nhiệm giám sát các hệ thống phân mảnh này.


Các phương pháp hiện tại nhằm cung cấp dịch vụ quản lý bộ gen an toàn nhưng minh bạch dường như chưa đủ, và Genomes hướng đến mục tiêu giải quyết nhu cầu quan trọng này bằng cách tập trung vào việc xử lý thông tin di truyền một cách có trách nhiệm và quyền thông tin sức khỏe của cá nhân trong lĩnh vực gen.


Tuy nhiên, ngành chăm sóc sức khỏe đang ngày càng dễ bị tổn thương trước các mối đe dọa mạng. Nghiên cứu chỉ ra rằng vào năm 2023, các vụ vi phạm dữ liệu đã nhắm vào hơn 124 triệu người. Trong khi nhiều sự chú ý được dành cho các rủi ro tội phạm bên ngoài, thì sự liều lĩnh của công ty trong việc bảo vệ thông tin lại đáng lo ngại. Về thông tin di truyền cá nhân, họ đề xuất rằng thông tin này cần được bảo vệ tốt để chống lại tội phạm hoặc các thực thể công ty lợi dụng dữ liệu.

Thị trường kiếm tiền từ dữ liệu đang phát triển


Khi nhận thức về quyền riêng tư dữ liệu ngày càng tăng, nhiều cá nhân đang tìm cách kiếm lợi nhuận từ dữ liệu của họ. Năm 2023, thị trường kiếm tiền từ dữ liệu toàn cầu được định giá ở mức 3,3 tỷ đô la và dự kiến ​​sẽ tăng lên 41,25 tỷ đô la vào năm 2034, dựa trên dữ liệu của Precedence Research. Sự gia tăng này được thúc đẩy bởi những tiến bộ trong công nghệ, dịch vụ được cá nhân hóa và nhận thức cao hơn của người tiêu dùng về quyền sở hữu dữ liệu.

Sự tăng trưởng của thị trường kiếm tiền từ dữ liệu kể từ năm 2023. Nguồn: Precedence Research

Với dữ liệu di truyền hiện là một phần của bối cảnh này, các cá nhân có thể sớm có thể kiếm tiền từ DNA của họ. Tuy nhiên, điều này, một lần nữa, lại làm dấy lên nhiều lo ngại về đạo đức hơn. Nếu các công ty tư nhân có thể hưởng lợi từ dữ liệu di truyền, thì các cá nhân thực sự sẽ nắm giữ được bao nhiêu quyền kiểm soát đối với thông tin di truyền của chính họ?

DeSci và tương lai của ngành di truyền học

Mặc dù genomics vẫn là một lĩnh vực đang phát triển, nhưng rõ ràng là quyền của cá nhân cần được bảo vệ bằng luật pháp nghiêm ngặt hơn. Một hệ thống pháp lý lý tưởng hỗ trợ và điều chỉnh các loại xét nghiệm như vậy phải bảo vệ quyền và quyền riêng tư của bệnh nhân, tìm kiếm sự đồng ý của họ và ngăn chặn họ bị phân biệt đối xử trên cơ sở di truyền. Ở Hoa Kỳ, một khuôn khổ như vậy tồn tại nhưng vẫn còn hạn chế, trong khi trong bối cảnh quốc tế, cần có sự hợp tác phức tạp để chuẩn hóa các quy tắc.


Đây là nơi khoa học phi tập trung có thể phát huy tác dụng, đặc biệt là khi có sự quan tâm của các nhà đầu tư. DeSci, thông qua ứng dụng blockchain, chuyển giao quyền lực từ các tổ chức thông thường và trả lại thẩm quyền cho chủ sở hữu thông tin di truyền. Do đó, DeSci có thể giải quyết các vấn đề về mối quan tâm về mặt đạo đức do quyền sở hữu dữ liệu gen của các công ty tư nhân gây ra thông qua các nguyên tắc minh bạch và bảo mật.


Tuy nhiên, thỏa thuận Blackstone-Ancestry nhắc nhở chúng ta rằng chúng ta cần thiết lập các mô hình an toàn, rõ ràng và lâu dài để xử lý và phân tích thông tin di truyền. Mặc dù các công ty tư nhân và công ty công nghệ có thể tiếp tục tự điều chỉnh, nhưng tự điều chỉnh sẽ không bao giờ là đủ.


Các chính phủ, công ty công nghệ và các mô hình phi tập trung, như DeSci minh họa, phải hợp tác với nhau để ngăn chặn việc khai thác dữ liệu di truyền và thực hiện thành công sự thay đổi mang tính chuyển đổi như vậy trong hoạt động y tế. Khi nghiên cứu về gen và di truyền tiếp tục phát triển, sự cân bằng tinh tế giữa đổi mới công nghệ và trách nhiệm đạo đức đối với tương lai sẽ rất quan trọng.

Aldo de Pape là đồng sáng lập và CEO của Genomes.io, một DAO công nghệ sinh học tập trung vào việc kiếm tiền an toàn, riêng tư và có thể kiểm toán được từ dữ liệu bộ gen. Trước đây, ông đã thành lập TeachPitch, một nền tảng đám mây giúp giáo viên và trường học giải quyết vấn đề về sự dư thừa thông tin thông qua việc tuyển chọn, gia sư trực tuyến và AI. Aldo đã làm việc trong lĩnh vực xuất bản cho Springer và Macmillan (Khoa học kỹ thuật số) và là tác giả của một cuốn sách thiếu nhi, I am!, được xuất bản vào năm 2008. Aldo có bằng Thạc sĩ về quan hệ quốc tế của Đại học Utrecht và bằng Thạc sĩ về quản lý chung của Trường Quản lý Vlerick.