DeFi a transformat modul în care investim și tranzacționăm prin descentralizarea datelor și a informațiilor, oferind un nivel rar de suveranitate.

Acum, un concept similar - știința descentralizată (DeSci) - apare ca un instrument puternic pentru industria sănătății. DeSci ar putea fi o forță pentru bine, făcând cercetările și datele mai accesibile pentru pacienți, cercetători și profesioniști din domeniul sănătății deopotrivă. Astfel, prin folosirea blockchain-ului, DeSci asigură securitatea și transparența, rezolvând problemele asociate cu confidențialitatea, consimțământul și deschiderea către accesarea diferitelor tipuri de cunoștințe.

Securitatea datelor și confidențialitatea, în special în ceea ce privește dosarele de sănătate ale unei persoane, au devenit domenii de îngrijorare. Industria sănătății, în special, a avut mai multe provocări în menținerea informațiilor securizate, inclusiv incidente de securitate cibernetică, atacuri ransomware și încălcări ale datelor.

De exemplu, atacurile ransomware asupra giganților din domeniul sănătății precum Kaiser și Welltok au afectat 13,4 milioane și 8,49 milioane de persoane. Aceste atacuri au expus informații personale sensibile și legate de sănătate, evidențiind riscurile asociate cu protecția inadecvată a datelor.

În timp ce riscurile asociate cu datele genetice sunt semnificative, tehnologiile descentralizate oferă soluții promițătoare. DeSci a apărut ca un potențial schimbător de jocuri, promițând să revoluționeze modul în care colectăm, stocăm și împărtășim informațiile genetice. Prin valorificarea tehnologiei blockchain, DeSci poate crea un mediu mai sigur și mai transparent pentru cercetarea genetică și îngrijirea pacienților.

Consecințele deținerii datelor genetice

Machiajul nostru genetic este modelul pentru ceea ce suntem. Dictează caracteristicile fizice și conține informații despre riscurile noastre pentru sănătate, comportament și strămoși. În timp ce datele genetice au un potențial imens pentru descoperiri medicale, ele prezintă, de asemenea, un risc serios dacă sunt manipulate greșit sau exploatate. 

Atacurile cibernetice recente au vizat bazele de date din domeniul sănătății, ridicând îngrijorări cu privire la securitatea informațiilor genetice. Pierderea controlului asupra acestor date cu caracter personal ar putea avea consecințe devastatoare, de la discriminare în asigurări sau angajare până la utilizarea abuzivă comercială a ADN-ului nostru.

În decembrie 2020, Blackstone, cea mai mare firmă de investiții alternative din lume, a achiziționat Ancestry.com pentru 4,7 miliarde de dolari. 

Sursa: TaraBull

Achiziția nu a fost doar o mișcare financiară de diversificare a portofoliului Blackstone, ci a oferit și firmei acces la o bază de date enormă de informații genetice. Ancestry.com, o platformă principală de genealogie pentru consumatori, are peste 25 de milioane de utilizatori care și-au trimis ADN-ul pentru analiză.

Astfel de investiții au contribuit la o creștere cu 13% a prețului acțiunilor Blackstone până în prezent, ajungând la 143,34 USD de la această publicație. 

În timp ce analiștii mențin optimism cu privire la câștigurile viitoare ale companiei, această achiziție a stârnit și preocupări de etică și de confidențialitate. Deținerea unor astfel de date sensibile de către o firmă de capital privat orientată spre profit ridică întrebarea cum ar putea fi utilizate – sau abuzate – aceste date genetice în viitor. 

Înrudit: Nu mai oferi gratuit datele tale ADN către 23andMe, spune CEO-ul Genomes.io

Aceste date ar putea fi vândute către terți? Ar putea fi folosit pentru a dezvolta instrumente de supraveghere genetică sau politici discriminatorii în domeniul sănătății și asigurărilor? Acestea nu sunt preocupări ipotetice, ci riscuri reale fără reglementări stricte.

Atunci când corporații precum Blackstone dobândesc drepturile de gestionare a datelor genetice, riscul de exploatare crește semnificativ. Pe lângă posibilitatea discriminării, preocupările sunt legate de confidențialitate și materializarea unor astfel de date intime.

Datele genetice ar putea deveni un instrument de supraveghere, permițând entităților puternice să profileze indivizii pe baza predispozițiilor lor de sănătate sau a strămoșilor. Dezechilibrul de putere dintre indivizi și aceste corporații ar putea lăsa oamenii vulnerabili la exploatare fără garanții adecvate.

Problema consimțământului și necesitatea unui cadru de reglementare

Utilizatorii Ancestry.com au înțeles pe deplin la ce sunt de acord atunci când își trimit ADN-ul? 

Este posibil ca mulți utilizatori să nu fi realizat că informațiile lor genetice ar putea ajunge în mâinile unei firme de capital privat precum Blackstone. Noțiunea de consimțământ devine și mai tulbure când se consideră că rudele celor care depun ADN-ul ar putea avea și datele lor genetice expuse indirect, fără să fie de acord vreodată.

În 2023, un proces colectiv a contestat achiziția de către Blackstone a Ancestry, argumentând că înțelegerea era mai mult despre obținerea accesului la date genetice decât interesul real pentru genealogie. Reclamanții au subliniat că prețul de achiziție de 4,7 miliarde de dolari sugerează că motivația lui Blackstone a fost în primul rând financiară, mai degrabă decât concentrarea asupra cercetării patrimoniului.

Din păcate, în timp ce se înregistrează progrese rapide în genomică, nu există în continuare un set unic de reguli standardizate pentru a face față acestor preocupări la nivel mondial. Fiecare țară are setul său de reguli cu privire la legislație și nu există claritate cu privire la cine este responsabil pentru supravegherea acestor sisteme fragmentate.

Abordările actuale de a asigura gestionarea sigură și totuși transparentă a genomului par inadecvate, iar Genomes își propune să abordeze această nevoie importantă concentrându-se pe procesarea responsabilă a informațiilor genetice și a drepturilor indivizilor la informații despre sănătate. în domeniul genomicii.

Cu toate acestea, industria sănătății devine din ce în ce mai vulnerabilă la amenințările cibernetice. Cercetările indică faptul că în 2023, încălcările de date au vizat peste 124 de milioane de oameni. Deoarece se acordă multă atenție riscurilor penale exterioare, imprudența corporativă internă în protejarea informațiilor este îngrijorătoare. În ceea ce privește informațiile genetice personale, ei au propus ca acestea să fie bine protejate împotriva infractorilor sau a entităților corporative care profită de date.

Piața în creștere a monetizării datelor

Pe măsură ce gradul de conștientizare a confidențialității datelor crește, tot mai mulți indivizi caută modalități de a profita de pe urma datelor lor. În 2023, piața globală de monetizare a datelor a fost evaluată la 3,3 miliarde de dolari și este de așteptat să crească la 41,25 miliarde de dolari până în 2034, pe baza datelor de la Precedence Research. Această creștere este determinată de progresele tehnologice, de servicii personalizate și de o conștientizare sporită a consumatorilor cu privire la proprietatea datelor.

Creșterea pieței de monetizare a datelor din 2023. Sursa: Precedence Research

Având în vedere că datele genetice fac acum parte din acest peisaj, oamenii ar putea în curând să își monetizeze ADN-ul. Cu toate acestea, acest lucru, din nou, ridică preocupări mai etice. Dacă companiile private pot profita de pe urma datelor genetice, cât de mult control vor păstra indivizii asupra propriei informații genetice?

DeSci și viitorul genomicii

Deși genomica este încă un domeniu în progres, devine evident că drepturile indivizilor ar trebui protejate prin legi mai stricte. Un sistem juridic ideal care susține și reglementează astfel de tipuri de teste ar trebui să protejeze drepturile și confidențialitatea pacientului, să le solicite consimțământul și să împiedice discriminarea lor pe motive genetice. În SUA, un astfel de cadru există, dar rămâne limitat, în timp ce în context internațional este necesară o cooperare complexă pentru standardizarea regulilor.

Aici ar putea fi utilă știința descentralizată, mai ales având în vedere interesul susținut de investitori. DeSci, prin aplicarea blockchain-ului, transferă puterea de la instituțiile convenționale și returnează autoritatea proprietarilor de informații genetice. Astfel, DeSci poate rezolva problemele de îngrijorare etică cauzate de proprietatea corporativă privată a datelor genetice prin principiile transparenței și securității.

Cu toate acestea, acordul Blackstone-Ancestry ne reamintește că trebuie să stabilim modele sigure, clare și durabile pentru procesarea și analiza informațiilor genetice. Deși companiile private și companiile de tehnologie ar putea continua să se reglementeze, autoreglementarea nu va fi niciodată suficientă.

Guvernele, companiile de tehnologie și modelele descentralizate, așa cum este exemplificat de DeSci, trebuie să lucreze în tandem pentru a preveni exploatarea datelor genetice și pentru a implementa cu succes o astfel de schimbare transformatoare în practica medicală. Pe măsură ce genomica și cercetarea genetică continuă să evolueze, echilibrul delicat dintre inovația tehnologică și responsabilitatea etică pentru viitor va fi crucial.

Aldo de Pape este co-fondatorul și CEO-ul Genomes.io, un DAO biotehnologic axat pe monetizarea sigură, privată și auditabilă a datelor genomice. Anterior, el a fondat TeachPitch, o platformă bazată pe cloud care ajută profesorii și școlile să rezolve problema abundenței de informații prin curatare, îndrumare online și AI. Aldo a lucrat în publicații pentru Springer și Macmillan (Digital Science) și a fost autorul unei cărți pentru copii, I am!, publicată în 2008. Aldo deține un master în relații internaționale de la Universitatea din Utrecht și un master în management general de la Vlerick School of Management.