DeFi zmieniło sposób, w jaki inwestujemy i dokonujemy transakcji, decentralizując dane i informacje, co zapewnia nam niespotykany dotąd poziom suwerenności.

Teraz podobna koncepcja — zdecentralizowana nauka (DeSci) — wyłania się jako potężne narzędzie dla branży medycznej. DeSci może potencjalnie stać się siłą dobra, czyniąc badania i dane bardziej dostępnymi dla pacjentów, badaczy i pracowników służby zdrowia. W ten sposób, wykorzystując blockchain, DeSci zapewnia bezpieczeństwo i przejrzystość, rozwiązując problemy związane z prywatnością, zgodą i otwartością na dostęp do różnych rodzajów wiedzy.

Bezpieczeństwo danych i prywatność, szczególnie w odniesieniu do dokumentacji medycznej danej osoby, stały się obszarami zainteresowania. Branża opieki zdrowotnej w szczególności miała kilka wyzwań w utrzymaniu bezpieczeństwa informacji, w tym incydenty cyberbezpieczeństwa, ataki ransomware i naruszenia danych.

Na przykład ataki ransomware na gigantów opieki zdrowotnej, takich jak Kaiser i Welltok, dotknęły 13,4 mln i 8,49 mln osób. Ataki te ujawniły poufne informacje osobiste i dotyczące zdrowia, podkreślając ryzyko związane z niewystarczającą ochroną danych.

Podczas gdy ryzyko związane z danymi genetycznymi jest znaczące, zdecentralizowane technologie oferują obiecujące rozwiązania. DeSci wyłoniło się jako potencjalny game-changer, obiecując zrewolucjonizować sposób, w jaki zbieramy, przechowujemy i udostępniamy informacje genetyczne. Wykorzystując technologię blockchain, DeSci może potencjalnie stworzyć bezpieczniejsze i bardziej przejrzyste środowisko dla badań genetycznych i opieki nad pacjentami.

Konsekwencje posiadania danych genetycznych

Nasz skład genetyczny jest planem tego, kim jesteśmy. Określa on cechy fizyczne i zawiera informacje o naszych zagrożeniach dla zdrowia, zachowaniu i pochodzeniu. Podczas gdy dane genetyczne mają ogromny potencjał przełomów medycznych, stanowią również poważne ryzyko, jeśli są niewłaściwie obsługiwane lub wykorzystywane.

Ostatnie cyberataki miały na celu bazy danych opieki zdrowotnej, co wzbudziło obawy o bezpieczeństwo informacji genetycznych. Utrata kontroli nad takimi danymi osobowymi może mieć katastrofalne skutki, od dyskryminacji w ubezpieczeniach lub zatrudnieniu po komercyjne niewłaściwe wykorzystanie naszego DNA.

W grudniu 2020 r. Blackstone, największa na świecie firma inwestycji alternatywnych, przejęła Ancestry.com za 4,7 miliarda dolarów.

Źródło: TaraBull

Przejęcie nie było tylko posunięciem finansowym mającym na celu dywersyfikację portfolio Blackstone — dało również firmie dostęp do ogromnej bazy danych informacji genetycznych. Ancestry.com, wiodąca platforma genealogiczna dla konsumentów, ma ponad 25 milionów użytkowników, którzy przesłali swoje DNA do analizy.

Inwestycje te przyczyniły się do 13-procentowego wzrostu ceny akcji Blackstone w tym roku, osiągając 143,34 USD w momencie publikacji.

Podczas gdy analitycy podtrzymują optymizm co do przyszłych zysków firmy, przejęcie to wywołało również obawy etyczne i dotyczące prywatności. Posiadanie tak wrażliwych danych przez nastawioną na zysk firmę private equity rodzi pytanie, w jaki sposób te dane genetyczne mogą być wykorzystywane — lub niewłaściwie wykorzystywane — w przyszłości.

Powiązane: Dyrektor generalny Genomes.io mówi: „Przestańcie udostępniać swoje dane DNA za darmo 23andMe”

Czy te dane mogą zostać sprzedane osobom trzecim? Czy mogą zostać wykorzystane do opracowania narzędzi nadzoru genetycznego lub dyskryminacyjnych polityk w opiece zdrowotnej i ubezpieczeniach? To nie są hipotetyczne obawy, ale realne zagrożenia bez rygorystycznych regulacji.

Gdy korporacje takie jak Blackstone nabywają prawa do zarządzania danymi genetycznymi, ryzyko eksploatacji znacznie wzrasta. Oprócz możliwości dyskryminacji, obawy dotyczą prywatności i materializacji tak intymnych danych.

Dane genetyczne mogą stać się narzędziem nadzoru, umożliwiając potężnym podmiotom profilowanie jednostek na podstawie ich predyspozycji zdrowotnych lub pochodzenia. Nierównowaga sił między jednostkami a tymi korporacjami może sprawić, że ludzie będą podatni na wykorzystywanie bez odpowiednich zabezpieczeń.

Kwestia zgody i potrzeba ram regulacyjnych

Czy użytkownicy Ancestry.com w pełni rozumieją, na co wyrażają zgodę, przesyłając swoje DNA?

Wielu użytkowników mogło nie zdawać sobie sprawy, że ich informacje genetyczne mogą trafić w ręce firmy private equity, takiej jak Blackstone. Pojęcie zgody staje się jeszcze bardziej niejasne, gdy weźmie się pod uwagę, że krewni osób, które przesyłają DNA, mogą również mieć swoje dane genetyczne pośrednio ujawnione, nigdy się na to nie zgadzając.

W 2023 r. pozew zbiorowy zakwestionował przejęcie Ancestry przez Blackstone, argumentując, że umowa dotyczyła bardziej uzyskania dostępu do danych genetycznych niż rzeczywistego zainteresowania genealogią. Powodowie wskazali, że cena zakupu wynosząca 4,7 mld USD sugeruje, że motywacją Blackstone była przede wszystkim kwestia finansowa, a nie skupienie się na badaniach nad dziedzictwem.

Niestety, podczas gdy w genomice dokonuje się szybki postęp, na całym świecie nie ma jednego, ujednoliconego zestawu zasad postępowania w przypadku tych problemów. Każdy kraj ma swój zestaw zasad dotyczących ustawodawstwa i nie ma jasności co do tego, kto odpowiada za nadzorowanie tych rozdrobnionych systemów.

Obecne podejścia do zapewniania bezpiecznego, a jednocześnie przejrzystego zarządzania genomem wydają się niewystarczające. Genomes ma na celu zaspokojenie tej ważnej potrzeby poprzez skupienie się na odpowiedzialnym przetwarzaniu informacji genetycznych i prawach jednostek do informacji o stanie zdrowia w dziedzinie genomiki.

Jednak branża opieki zdrowotnej staje się coraz bardziej podatna na cyberzagrożenia. Badania wskazują, że w 2023 r. naruszenia danych dotyczyły ponad 124 milionów osób. Podczas gdy wiele uwagi poświęca się zewnętrznym zagrożeniom przestępczym, niepokojąca jest wewnętrzna niefrasobliwość korporacji w zakresie ochrony informacji. W odniesieniu do osobistych informacji genetycznych zaproponowali, aby były one dobrze chronione przed przestępcami lub podmiotami korporacyjnymi wykorzystującymi te dane.

Rozwijający się rynek monetyzacji danych

Wraz ze wzrostem świadomości prywatności danych coraz więcej osób szuka sposobów na czerpanie zysków ze swoich danych. W 2023 r. globalny rynek monetyzacji danych był wyceniany na 3,3 mld USD i oczekuje się, że do 2034 r. wzrośnie do 41,25 mld USD, zgodnie z danymi Precence Research. Ten wzrost jest napędzany przez postęp technologiczny, spersonalizowane usługi i zwiększoną świadomość konsumentów na temat własności danych.

Wzrost rynku monetyzacji danych od 2023 r. Źródło: Precence Research

Ponieważ dane genetyczne są teraz częścią tego krajobrazu, jednostki mogą wkrótce być w stanie spieniężyć swoje DNA. Jednak to, ponownie, budzi więcej obaw etycznych. Jeśli prywatne firmy mogą czerpać zyski z danych genetycznych, ile kontroli jednostki zachowają naprawdę nad własnymi informacjami genetycznymi?

DeSci i przyszłość genomiki

Chociaż genomika jest wciąż rozwijającą się dziedziną, staje się oczywiste, że prawa jednostek powinny być chronione przez surowsze przepisy. Idealny system prawny, który wspiera i reguluje tego typu testy, powinien chronić prawa i prywatność pacjenta, zabiegać o jego zgodę i zapobiegać dyskryminacji ze względu na genetykę. W USA takie ramy istnieją, ale pozostają ograniczone, podczas gdy w kontekście międzynarodowym konieczna jest złożona współpraca w celu ujednolicenia zasad.

Tutaj zdecentralizowana nauka może się przydać, zwłaszcza biorąc pod uwagę zainteresowanie inwestorów. DeSci, poprzez zastosowanie blockchain, przenosi władzę z konwencjonalnych instytucji i zwraca autorytet właścicielom informacji genetycznej. W ten sposób DeSci może rozwiązać problemy etycznych obaw spowodowanych prywatną korporacyjną własnością danych genetycznych poprzez zasady przejrzystości i bezpieczeństwa.

Jednak umowa Blackstone-Ancestry przypomina nam, że musimy ustanowić bezpieczne, jasne i trwałe modele przetwarzania i analizowania informacji genetycznych. Chociaż prywatne firmy i firmy technologiczne mogą nadal regulować się same, samoregulacja nigdy nie będzie wystarczająca.

Rządy, firmy technologiczne i zdecentralizowane modele, jak pokazuje DeSci, muszą działać w tandemie, aby zapobiec wykorzystywaniu danych genetycznych i skutecznie wdrożyć tak transformacyjną zmianę w praktyce medycznej. W miarę rozwoju genomiki i badań genetycznych, delikatna równowaga między innowacją technologiczną a odpowiedzialnością etyczną za przyszłość będzie kluczowa.

Aldo de Pape jest współzałożycielem i CEO Genomes.io, biotechnologicznej organizacji DAO, która koncentruje się na bezpiecznej, prywatnej i audytowalnej monetyzacji danych genomicznych. Wcześniej założył TeachPitch, platformę opartą na chmurze, która pomaga nauczycielom i szkołom rozwiązywać problem nadmiaru informacji poprzez kuratorstwo, korepetycje online i sztuczną inteligencję. Aldo pracował w wydawnictwie Springer i Macmillan (Digital Science) i jest autorem książki dla dzieci, I am!, opublikowanej w 2008 roku. Aldo posiada tytuł magistra stosunków międzynarodowych z Uniwersytetu w Utrechcie oraz tytuł magistra zarządzania ogólnego z Vlerick School of Management.