DeFi は、データと情報を分散化し、稀に見るレベルの主権を提供することで、投資と取引の方法を変革しました。
現在、同様の概念である分散型科学 (DeSci) が、医療業界にとって強力なツールとして登場しています。DeSci は、患者、研究者、医療専門家が研究やデータにアクセスしやすくすることで、社会に貢献できる可能性があります。したがって、ブロックチェーンを採用することで、DeSci はセキュリティと透明性を確保し、プライバシー、同意、さまざまなタイプの知識へのアクセスに関する問題を解決します。
データのセキュリティとプライバシー、特に個人の健康記録に関するセキュリティは、懸念事項となっています。特に医療業界では、サイバーセキュリティ インシデント、ランサムウェア攻撃、データ侵害など、安全な情報を維持する上でいくつかの課題に直面しています。
たとえば、Kaiser や Welltok などの医療大手に対するランサムウェア攻撃は、それぞれ 1,340 万人と 849 万人に影響を与えました。これらの攻撃により、個人情報や健康関連の機密情報が漏洩し、不十分なデータ保護に伴うリスクが浮き彫りになりました。
遺伝子データに関連するリスクは大きいですが、分散型テクノロジーは有望なソリューションを提供します。DeSci は、遺伝子情報を収集、保存、共有する方法に革命をもたらす可能性のあるゲームチェンジャーとして登場しました。ブロックチェーン テクノロジーを活用することで、DeSci は遺伝子研究と患者ケアのためのより安全で透明性の高い環境を作り出すことができます。
遺伝子データの所有権がもたらす結果
私たちの遺伝子構成は、私たちが誰であるかを示す設計図です。遺伝子構成は身体的特徴を決定し、健康リスク、行動、祖先に関する情報を含んでいます。遺伝子データは医学の進歩につながる大きな可能性を秘めていますが、誤った取り扱いや悪用は深刻なリスクをもたらします。
最近のサイバー攻撃は医療データベースを標的にしており、遺伝情報のセキュリティに関する懸念が高まっています。このような個人データに対する制御を失うと、保険や雇用における差別から DNA の商業的悪用まで、壊滅的な結果を招く可能性があります。
2020年12月、世界最大のオルタナティブ投資会社であるブラックストーンがAncestry.comを47億ドルで買収した。
出典: TaraBull
この買収は、ブラックストーンのポートフォリオを多様化するための単なる財務上の動きではなかった。同社はこの買収によって、膨大な遺伝情報データベースにアクセスできるようになる。有力な消費者系図プラットフォームである Ancestry.com には、分析のために DNA を提出したユーザーが 2,500 万人以上いる。
こうした投資により、ブラックストーンの株価は年初来13%上昇し、本稿執筆時点では143.34ドルに達している。
アナリストらは同社の将来の収益について楽観的な見方を維持しているが、この買収は倫理とプライバシーに関する懸念も引き起こしている。営利を追求するプライベートエクイティ会社がこのような機密データを所有していることで、今後この遺伝子データがどのように使用されるか、あるいは悪用されるかという疑問が生じている。
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このデータは第三者に販売される可能性があるでしょうか？遺伝子監視ツールや医療・保険における差別的な政策の開発に使用される可能性はあるでしょうか？これらは仮説上の懸念ではなく、厳格な規制がなければ現実のリスクとなります。
ブラックストーンのような企業が遺伝子データの管理権を取得すると、搾取されるリスクが大幅に高まります。差別の可能性に加え、プライバシーや個人情報の物質化に関する懸念もあります。
遺伝子データは監視ツールとなり、強力な組織が個人の健康状態や祖先に基づいて個人をプロファイリングできるようになる可能性がある。個人とこれらの企業の間の力の不均衡により、適切な保護措置がなければ人々は搾取されやすくなる可能性がある。
同意の問題と規制枠組みの必要性
Ancestry.com のユーザーは、DNA を送信する際に何に同意したかを完全に理解していましたか?
多くのユーザーは、自分の遺伝子情報がブラックストーンのようなプライベートエクイティ会社の手に渡る可能性があることに気づいていないかもしれない。DNAを提出した人の親族も、同意することなく遺伝子データを間接的に公開される可能性があることを考えると、同意の概念はさらに曖昧になる。
2023年、集団訴訟がブラックストーンによるアンセストリーの買収に異議を唱え、この取引は系譜学への純粋な関心よりも遺伝子データへのアクセスを得ることが目的だったと主張した。原告は、47億ドルの買収価格はブラックストーンの動機が遺産研究への重点ではなく主に金銭的なものであったことを示していると指摘した。
残念ながら、ゲノミクスは急速に進歩しているものの、世界中でこれらの問題に対処するための単一の標準化されたルールはまだありません。各国には法律に関する独自のルールがあり、これらの断片化されたシステムを誰が監督する責任があるかについては明確ではありません。
安全かつ透明性のあるゲノム管理を提供するための現在のアプローチは不十分であるように思われます。Genomes は、遺伝情報の責任ある処理と個人の健康情報に関する権利に焦点を当てることで、この重要なニーズに対応することを目指しています。ゲノミクスの分野。
しかし、医療業界はサイバー脅威に対してますます脆弱になっています。調査によると、2023年にはデータ侵害の標的は1億2,400万人以上に上るとされています。外部の犯罪リスクに注目が集まる中、情報保護における企業内部の無謀さが懸念されています。個人の遺伝情報については、犯罪者や企業がデータを悪用することから十分に保護する必要があると提言しました。
拡大するデータ収益化市場
データプライバシーの意識が高まるにつれ、より多くの個人が自分のデータから利益を得る方法を模索しています。Precedence Research のデータによると、2023 年の世界のデータ収益化市場は 33 億ドルと評価され、2034 年までに 412.5 億ドルに成長すると予想されています。この急増は、テクノロジーの進歩、パーソナライズされたサービス、およびデータ所有権に関する消費者の意識の高まりによって推進されています。
2023 年以降のデータ収益化市場の成長。出典: Precedence Research
遺伝子データがこの分野の一部となった今、個人は近い将来、自分の DNA を収益化できるようになるかもしれません。しかし、これもまた、さらなる倫理的懸念を引き起こします。民間企業が遺伝子データから利益を得ることができるなら、個人は自分の遺伝子情報を実際にどの程度コントロールできるのでしょうか。
DeSciとゲノミクスの未来
ゲノム科学はまだ発展途上の分野ですが、個人の権利はより厳格な法律で保護されるべきであることは明らかです。この種の検査を支援および規制する理想的な法制度は、患者の権利とプライバシーを保護し、患者の同意を求め、遺伝的理由で差別されることを防ぐ必要があります。米国では、そのような枠組みは存在しますが、まだ限定的です。一方、国際的な文脈では、ルールを標準化するために複雑な協力が必要です。
ここで、分散型科学が役に立つかもしれません。特に投資家の関心が高まっていることを考えると、DeSci はブロックチェーンの応用を通じて、従来の機関から権限を移し、遺伝子情報の所有者に権限を戻します。このように、DeSci は透明性とセキュリティの原則を通じて、遺伝子データの民間企業による所有によって引き起こされる倫理的な懸念の問題を解決できます。
しかし、ブラックストーンとアンセストリーの取引は、遺伝情報の処理と分析のための安全で明確かつ永続的なモデルを確立する必要があることを私たちに思い出させます。民間企業やテクノロジー企業は今後も自らを規制し続けるかもしれませんが、自己規制だけでは決して十分ではありません。
DeSci に代表される政府、テクノロジー企業、分散型モデルは、遺伝子データの悪用を防ぎ、医療現場にこのような変革をもたらす変化を成功させるために、連携して取り組む必要があります。ゲノミクスと遺伝子研究が進化し続ける中、技術革新と将来に対する倫理的責任の間の微妙なバランスが重要になります。
アルド・デ・パペは、ゲノムデータの安全でプライベートかつ監査可能な収益化に重点を置くバイオテクノロジー DAO である Genomes.io の共同創設者兼 CEO です。以前は、教師や学校がキュレーション、オンライン指導、AI を通じて情報過多の問題を解決するのを支援するクラウドベースのプラットフォームである TeachPitch を創設しました。アルドは Springer および Macmillan (Digital Science) で出版に携わり、2008 年に出版された児童書「I am!」の著者です。アルドは、ユトレヒト大学で国際関係学の修士号、フレリック経営大学院で一般管理学の修士号を取得しています。