Genomes.io è all'avanguardia di una rivoluzione nella sicurezza e nell'usabilità dei dati genomici. Empowerando gli individui a prendere il controllo dei propri dati DNA attraverso tecnologie innovative, l'azienda affronta sfide urgenti in materia di privacy, sicurezza ed equità.
Ecco uno sguardo dettagliato all'AMA con il team di Genomes.io, che fa luce sulla loro missione, tecnologia e piani futuri.
Iniziamo:
1. Cosa ha motivato la fondazione di Genomes.io e quali sono gli obiettivi fondamentali dell'azienda?
Prima di tutto, ci concentriamo sulla sicurezza e la protezione dei tuoi dati genomici (DNA). Riteniamo fermamente che questo sia il modello di chi sei e che sia imminente che tu sia cauto con esso per prevenire qualsiasi tipo di sfruttamento e abuso in futuro. Con la nostra infrastruttura, le persone possono custodire i propri dati in modo da diventare i proprietari certificati delle proprie informazioni. Allo stesso tempo, lavoriamo con un numero crescente di aziende farmaceutiche e biotecnologiche che potrebbero voler utilizzare i loro dati per la propria ricerca. Se questo è il caso, ogni detentore del deposito riceve una compensazione per l'utilizzo del proprio deposito nel contesto—rendendo questa la soluzione più sicura, trasparente e onesta disponibile.
I nostri valori fondamentali sono privacy, sicurezza, protezione e equità.
2. Come affronta Genomes.io le preoccupazioni sulla privacy associate ai dati genomici rispetto alle aziende tradizionali di dati genomici?
Il nostro focus è la sicurezza e la protezione dei tuoi dati genomici. Questo è dove iniziamo. La stragrande maggioranza degli attori nel mercato inizia su altri livelli (come profitto o ricerca su larga scala), causando loro di trascurare il ruolo fondamentale della cybersecurity dei tuoi dati in un momento in cui è davvero importante.
Al minimo, speriamo che la nostra infrastruttura e il nostro approccio sollevino la giusta consapevolezza nell'industria genomica affinché prendano molto sul serio la privacy, la sicurezza e la protezione dei proprietari dei dati e dei pazienti.
3. Perché la sicurezza dei dati genomici è critica e quali potenziali minacce protegge Genomes.io?
L'anno 2023 è stato l'anno più alto mai registrato per hackeraggi e furti in tutto il mondo. Il HIPAA Journal ha riportato oltre 725 hackeraggi informatici nel settore sanitario che hanno colpito oltre 133 milioni di persone nel settore sanitario da soli. Anche se i numeri globali per il 2024 non sono ancora stati pubblicati, il costo previsto causato dagli hackeraggi dovrebbe raggiungere un record di $9,5 trilioni.
Nel settore della genomica, c'è il notevole esempio dell'hackeraggio di 23andMe, riportato dall'azienda nel novembre 2023, in cui informazioni personali, comprese quelle sul DNA, di oltre il 50% dei loro registri utenti (oltre 6,9 milioni di persone) sono state violate. Questo è solo un esempio in una lista di molti che ci dimostra come la cybersecurity dei bio-dati sia gravemente sottovalutata dalle organizzazioni che offrono di lavorarci per scopi di ricerca.
La nostra infrastruttura inizia tenendo a mente la sicurezza e la protezione del proprietario dei dati e del paziente, abbracciando tutti gli strumenti e software pertinenti per renderlo tale.
4. Puoi spiegare i vantaggi del sequenziamento dell'intero genoma rispetto al genotipizzazione, in particolare il sequenziamento clinico di grado 30x offerto da Genomes.io?
WGS (Sequenziamento dell'Intero Genoma) ti consente di ottenere i migliori e più dettagliati approfondimenti genomici disponibili. In sostanza, è lo standard d'oro nel sequenziamento. Sblocca molte più informazioni su di te rispetto al tuo esoma (a un grado 5x) offerto da molte aziende direct-to-consumer ed è molto più attraente per il settore della ricerca e farmaceutico, se desideri partecipare a uno dei loro sondaggi.
5. Come garantisce Genomes.io la sovranità dei dati per i suoi utenti, consentendo loro di mantenere il controllo sulle proprie informazioni genomiche?
I tuoi dati sono custoditi nella nostra infrastruttura e crittografati end-to-end con un software che abbiamo sviluppato utilizzando gli strumenti di AMD (SEV-ES). Una volta che sono lì, tu (e solo tu) ricevi le chiavi del tuo deposito. Noi, come costruttori di Genomes, non possiamo aprire il tuo deposito per estrarre i dati. Solo tu puoi farlo.
Inoltre, lavoriamo con la blockchain per garantire di lavorare con una versione unica della verità. Una traccia auditabile viene mantenuta ogni volta che il tuo deposito viene utilizzato, sia da te che da altri.
6. Quali meccanismi sono in atto per garantire che gli utenti forniscano un consenso informato per l'accesso e l'uso dei dati?
Abbiamo sviluppato un protocollo di consenso unico che consente all'utente di Genomes.io di dare il permesso per l'uso del proprio deposito ogni volta che viene inviata una query. L'utente riceve una breve notifica sul proprio telefono che mostra tutti i dettagli pertinenti della query (scopo della ricerca, organizzazione committente, compensazione e futura condivisione dei risultati della ricerca) e può facilmente premere SÌ o NO per partecipare.
7. Che ruolo gioca il token $GENOME all'interno dell'ecosistema di Genomes.io e come possono gli utenti guadagnare e utilizzare questi token?
$GENOME è il nostro token di utilità. Rappresenta come possiamo davvero rendere l'uso dei tuoi dati genomici da parte dell'industria farmaceutica e della ricerca il più equo possibile. Riceverai una compensazione in $GENOME ogni volta che il tuo deposito viene utilizzato per indagini di ricerca (commerciali o meno). Inoltre, abbiamo anche un sistema a punti attivo sulla nostra infrastruttura che ti premia ogni volta che investi nella tua salute eseguendo i nostri rapporti sulla salute.
8. Che tipo di approfondimenti genomici personalizzati possono aspettarsi di ricevere gli utenti da Genomes.io?
Attualmente, i detentori dei depositi possono già apprendere quanto segue su se stessi attraverso la nostra infrastruttura:
Approfondimenti sulla salute personale e il benessere (attualmente, abbiamo oltre 40 rapporti attivi per aiutare gli utenti a possedere la propria salute).
Approfondimenti sulle malattie rare di cui gli utenti potrebbero essere portatori, che potrebbero potenzialmente essere trasmesse ai loro figli.
Approfondimenti sull'ascendenza genetica, confermando le regioni da cui provengono gli antenati degli utenti.
9. Ci sono partnership o collaborazioni notevoli che hanno significativamente avanzato la missione di Genomes.io?
Sì! Siamo stati recentemente orgogliosi di annunciare la nostra partnership con Bittensor.
La parte più entusiasmante di questo è che ci consente di abbracciare l'IA in un modo che si adatta alle nostre idee sulla sovranità e il possesso dei dati, essendo altamente rispettosi della privacy, della sicurezza e della protezione dei singoli proprietari dei dati e dei pazienti, mentre si potenzia la scienza.
Grandi cose accadono quando DeSci incontra DeAI, e noi siamo qui per questo!
10. Quali funzionalità offre l'app mobile di Genomes.io agli utenti, in particolare nella gestione dell'accesso al DNA Vault?
L'app mobile è l'autenticatore che conferma e controlla con te tutto ciò che accade con il tuo deposito nell'infrastruttura. Garantisce che tu (e solo tu) dia il consenso su ciò che accade con i tuoi dati custoditi. Un rapido SÌ o NO alla domanda che ricevi tramite l'app mobile ci inviterà a continuare con il tuo deposito o a fermarci dove siamo.
11. Come genera Genomes.io rapporti di rischio per la salute e quali approfondimenti possono ottenere gli utenti da questi rapporti?
Lavoriamo con database scientifici Open Source altamente affidabili, validati e peer-reviewed che generano tutte le informazioni necessarie per creare questi rapporti sulla salute. Tutte le informazioni pertinenti sono indicate nei rapporti così gli utenti possono anche condurre la propria indagine se necessario.
12. Quali sono i piani di espansione di Genomes.io, sia geograficamente che in termini di offerte di servizi?
C'è così tanto da fare! Siamo cresciuti esplosivamente da quando abbiamo annunciato l'ambizioso “Progetto dei Miliardi di Genomi” e siamo ben avviati per realizzarlo!
Con un focus su sicurezza, privacy e empowerment degli utenti, Genomes.io sta stabilendo nuovi standard nell'industria genomica, consentendo sia agli individui che alla scienza di prosperare insieme.
QUESTO È TUTTO DA PARTE MIA TEAM, GRAZIE PER AVER RISPOSTO A TUTTE LE DOMANDE. ❤️❤️
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Un sentito ringraziamento ad Aldo de Pape, CEO di Genomes.io, per aver dedicato del tempo a partecipare a questo AMA informativo e condividere preziose prospettive sul futuro della sicurezza e dell'equità dei dati genomici. La tua visione e dedizione a responsabilizzare gli individui attraverso soluzioni innovative sono davvero ispiratrici.
Ti auguriamo, a te e al team di Genomes.io, un continuo successo nella vostra missione di rivoluzionare la genomica e raggiungere l'ambizioso “Progetto dei Miliardi di Genomi”. Ecco a un futuro in cui i dati genomici sono più sicuri, intelligenti e più equi per tutti!
Ecco le fonti discusse nell'AMA:
Fonti:
Il HIPAA Journal: https://www.hipaajournal.com/healthcare-data-breach-statistics/
Keepnet Labs: https://keepnetlabs.com/blog/171-cyber-security-statistics-2024-s-updated-trends-and-data
Techcrunch:
https://techcrunch.com/2023/12/04/23andme-confirms-hackers-stole-ancestry-data-on-6-9-million-users/
Partnership con Bittensor:
https://blog.genomes.io/announcing-our-partnership-with-bittensor-to-build-a-subnet-to-advance-ai-driven-genomics-a7f934daca1e
Il Progetto dei Miliardi di Genomi:
https://blog.genomes.io/the-billion-genomes-project-e75290e8a2ee
Questo è tutto per oggi, gente,
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