DeFi telah mengubah cara kita berinvestasi dan bertransaksi dengan mendesentralisasikan data dan informasi, memberikan tingkat kedaulatan yang langka.


Kini, konsep serupa—sains terdesentralisasi (DeSci)—muncul sebagai alat yang ampuh bagi industri kesehatan. DeSci berpotensi menjadi kekuatan untuk kebaikan dengan membuat penelitian dan data lebih mudah diakses oleh pasien, peneliti, dan profesional perawatan kesehatan. Jadi, dengan menggunakan blockchain, DeSci memastikan keamanan dan transparansi, memecahkan masalah yang terkait dengan privasi, persetujuan, dan keterbukaan untuk mengakses berbagai jenis pengetahuan.


Keamanan dan privasi data, khususnya yang berkaitan dengan catatan kesehatan individu, telah menjadi area yang perlu diperhatikan. Industri perawatan kesehatan, khususnya, telah menghadapi beberapa tantangan dalam menjaga keamanan informasi, termasuk insiden keamanan siber, serangan ransomware, dan pelanggaran data.


Misalnya, serangan ransomware pada perusahaan perawatan kesehatan raksasa seperti Kaiser dan Welltok memengaruhi 13,4 juta dan 8,49 juta orang. Serangan ini mengungkap informasi pribadi dan informasi kesehatan yang sensitif, yang menyoroti risiko yang terkait dengan perlindungan data yang tidak memadai.


Meskipun risiko yang terkait dengan data genetik cukup signifikan, teknologi terdesentralisasi menawarkan solusi yang menjanjikan. DeSci telah muncul sebagai pengubah permainan yang potensial, menjanjikan untuk merevolusi cara kita mengumpulkan, menyimpan, dan berbagi informasi genetik. Dengan memanfaatkan teknologi blockchain, DeSci berpotensi menciptakan lingkungan yang lebih aman dan transparan untuk penelitian genetik dan perawatan pasien.

Konsekuensi kepemilikan data genetik


Susunan genetika kita adalah cetak biru jati diri kita. Susunan genetika menentukan karakteristik fisik dan berisi informasi tentang risiko kesehatan, perilaku, dan leluhur kita. Meskipun data genetika memiliki potensi besar untuk terobosan medis, namun data ini juga menghadirkan risiko serius jika salah penanganan atau dieksploitasi.


Serangan siber baru-baru ini telah menargetkan basis data layanan kesehatan, sehingga menimbulkan kekhawatiran tentang keamanan informasi genetik. Kehilangan kendali atas data pribadi tersebut dapat menimbulkan konsekuensi yang menghancurkan, mulai dari diskriminasi dalam asuransi atau pekerjaan hingga penyalahgunaan DNA untuk tujuan komersial.


Pada bulan Desember 2020, Blackstone, perusahaan investasi alternatif terbesar di dunia, mengakuisisi Ancestry.com senilai $4,7 miliar.

Sumber: TaraBull

Akuisisi ini bukan sekadar langkah finansial untuk mendiversifikasi portofolio Blackstone—tetapi juga memberi perusahaan akses ke basis data informasi genetik yang sangat besar. Ancestry.com, platform silsilah konsumen terkemuka, memiliki lebih dari 25 juta pengguna yang telah mengirimkan DNA mereka untuk dianalisis.


Investasi tersebut telah berkontribusi terhadap peningkatan harga saham Blackstone sebesar 13% tahun ini, mencapai $143,34 USD pada saat publikasi ini.


Sementara analis tetap optimis tentang pendapatan masa depan perusahaan, akuisisi ini juga memicu masalah etika dan privasi. Kepemilikan data sensitif tersebut oleh perusahaan ekuitas swasta yang berorientasi laba menimbulkan pertanyaan tentang bagaimana data genetik ini dapat digunakan—atau disalahgunakan—di masa mendatang.


Terkait: CEO Genomes.io mengatakan, berhentilah memberikan data DNA Anda secara gratis ke 23andMe


Dapatkah data ini dijual ke pihak ketiga? Dapatkah data ini digunakan untuk mengembangkan alat pengawasan genetik atau kebijakan diskriminatif dalam perawatan kesehatan dan asuransi? Ini bukanlah kekhawatiran hipotetis, tetapi risiko nyata tanpa regulasi yang ketat.


Ketika perusahaan seperti Blackstone memperoleh hak untuk mengelola data genetik, risiko eksploitasi meningkat secara signifikan. Selain kemungkinan diskriminasi, ada kekhawatiran terkait privasi dan pemanfaatan data pribadi tersebut.


Data genetik dapat menjadi alat pengawasan, yang memungkinkan entitas yang kuat untuk membuat profil individu berdasarkan kecenderungan kesehatan atau keturunan mereka. Ketidakseimbangan kekuatan antara individu dan perusahaan-perusahaan ini dapat membuat orang rentan terhadap eksploitasi tanpa perlindungan yang tepat.

Pertanyaan tentang persetujuan dan perlunya kerangka regulasi


Apakah pengguna Ancestry.com sepenuhnya memahami apa yang mereka setujui saat menyerahkan DNA mereka?


Banyak pengguna mungkin tidak menyadari bahwa informasi genetik mereka dapat berakhir di tangan perusahaan ekuitas swasta seperti Blackstone. Gagasan persetujuan menjadi lebih tidak jelas ketika mempertimbangkan bahwa kerabat dari mereka yang mengirimkan DNA juga dapat memiliki data genetik mereka yang terekspos secara tidak langsung tanpa pernah menyetujuinya.


Pada tahun 2023, gugatan class action menentang akuisisi Ancestry oleh Blackstone, dengan alasan bahwa kesepakatan tersebut lebih bertujuan untuk mendapatkan akses ke data genetik daripada sekadar minat yang tulus terhadap silsilah. Para penggugat menunjukkan bahwa harga pembelian sebesar $4,7 miliar menunjukkan bahwa motivasi Blackstone terutama bersifat finansial daripada fokus pada penelitian warisan.


Sayangnya, meskipun kemajuan pesat telah dicapai dalam genomik, belum ada satu pun aturan baku untuk menangani masalah ini di seluruh dunia. Setiap negara memiliki seperangkat aturannya sendiri mengenai perundang-undangan, dan tidak ada kejelasan mengenai siapa yang bertanggung jawab untuk mengawasi sistem yang terfragmentasi ini.


Pendekatan saat ini untuk menyediakan manajemen genom yang aman dan transparan tampaknya tidak memadai, dan Genomes bertujuan untuk memenuhi kebutuhan penting ini dengan berfokus pada pemrosesan informasi genetik yang bertanggung jawab dan hak informasi kesehatan individu di bidang genomik.


Namun, industri perawatan kesehatan menjadi semakin rentan terhadap ancaman siber. Riset menunjukkan bahwa pada tahun 2023, pelanggaran data menargetkan lebih dari 124 juta orang. Meskipun banyak perhatian diberikan pada risiko kriminal eksternal, kecerobohan internal perusahaan dalam menjaga informasi mengkhawatirkan. Mengenai informasi genetik pribadi, mereka mengusulkan agar informasi tersebut dilindungi dengan baik terhadap penjahat atau entitas perusahaan yang memanfaatkan data tersebut.

Pasar monetisasi data yang terus berkembang


Seiring meningkatnya kesadaran akan privasi data, semakin banyak individu mencari cara untuk mendapatkan keuntungan dari data mereka. Pada tahun 2023, pasar monetisasi data global bernilai $3,3 miliar dan diperkirakan akan tumbuh menjadi $41,25 miliar pada tahun 2034, berdasarkan data dari Precedence Research. Lonjakan ini didorong oleh kemajuan teknologi, layanan yang dipersonalisasi, dan meningkatnya kesadaran konsumen tentang kepemilikan data.

Pertumbuhan pasar monetisasi data sejak 2023. Sumber: Precedence Research

Dengan data genetika yang kini menjadi bagian dari lanskap ini, individu mungkin akan segera dapat memonetisasi DNA mereka. Namun, hal ini, sekali lagi, menimbulkan lebih banyak masalah etika. Jika perusahaan swasta dapat memperoleh keuntungan dari data genetika, seberapa besar kendali yang benar-benar akan dimiliki individu atas informasi genetika mereka sendiri?

DeSci dan masa depan genomik

Meskipun genomik masih merupakan bidang yang terus berkembang, menjadi jelas bahwa hak-hak individu harus dilindungi oleh undang-undang yang lebih ketat. Sistem hukum ideal yang mendukung dan mengatur jenis-jenis tes tersebut harus melindungi hak-hak dan privasi pasien, meminta persetujuan mereka, dan mencegah mereka didiskriminasi berdasarkan alasan genetik. Di AS, kerangka kerja seperti itu ada tetapi masih terbatas, sementara dalam konteks internasional, kerja sama yang kompleks diperlukan untuk menstandardisasi aturan-aturan tersebut.


Di sinilah ilmu pengetahuan yang terdesentralisasi dapat berguna, terutama mengingat minat yang dipupuk oleh para investor. DeSci, melalui penerapan blockchain, mengalihkan kekuasaan dari lembaga konvensional dan mengembalikan kewenangan kepada pemilik informasi genetik. Dengan demikian, DeSci dapat memecahkan masalah masalah etika yang disebabkan oleh kepemilikan perusahaan swasta atas data genetik melalui prinsip-prinsip transparansi dan keamanan.


Namun, kesepakatan Blackstone-Ancestry mengingatkan kita bahwa kita perlu membangun model yang aman, jelas, dan tahan lama untuk memproses dan menganalisis informasi genetik. Meskipun perusahaan swasta dan perusahaan teknologi mungkin terus mengatur diri mereka sendiri, pengaturan diri tidak akan pernah cukup.


Pemerintah, perusahaan teknologi, dan model terdesentralisasi, seperti yang dicontohkan oleh DeSci, harus bekerja sama untuk mencegah eksploitasi data genetik dan berhasil menerapkan perubahan transformatif tersebut dalam praktik medis. Seiring dengan terus berkembangnya penelitian genomik dan genetika, keseimbangan yang rumit antara inovasi teknologi dan tanggung jawab etis untuk masa depan akan menjadi sangat penting.

Aldo de Pape adalah salah satu pendiri dan CEO Genomes.io, DAO bioteknologi yang berfokus pada monetisasi data genomik yang aman, privat, dan dapat diaudit. Sebelumnya, ia mendirikan TeachPitch, platform berbasis cloud yang membantu guru dan sekolah mengatasi masalah kelimpahan informasi melalui kurasi, bimbingan belajar daring, dan AI. Aldo bekerja di bidang penerbitan untuk Springer dan Macmillan (Digital Science) dan menulis buku anak-anak, I am!, yang diterbitkan pada tahun 2008. Aldo meraih gelar MA dalam hubungan internasional dari Universitas Utrecht dan gelar MA dalam manajemen umum dari Sekolah Manajemen Vlerick.