Genomes.io est à l'avant-garde d'une révolution dans la sécurité et l'utilité des données génomiques. En donnant aux individus le pouvoir de contrôler leurs données ADN grâce à une technologie innovante, l'entreprise s'attaque à des défis pressants en matière de confidentialité, de sécurité et d'équité.
Voici un aperçu détaillé de l'AMA avec l'équipe de Genomes.io, éclairant leur mission, leur technologie et leurs projets futurs.
Commençons :
1. Qu'est-ce qui a motivé la création de Genomes.io, et quels sont les objectifs principaux de l'entreprise ?
Tout d'abord, nous nous concentrons sur la sécurité et la sûreté de vos données génomiques (ADN). Nous pensons fermement que c'est le plan directeur de qui vous êtes et qu'il est imminent que vous soyez prudent avec cela pour prévenir toute forme d'exploitation et d'abus à l'avenir. Avec notre infrastructure, les gens peuvent sécuriser leurs données afin de devenir les propriétaires certifiés de leurs informations. En même temps, nous travaillons avec un nombre croissant d'entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques qui pourraient vouloir utiliser leurs données pour leurs recherches. Si tel est le cas, chaque détenteur de coffre-fort reçoit une compensation pour l'utilisation de son coffre-fort dans ce cadre - faisant de cela la solution la plus sûre, la plus transparente et la plus honnête qui existe.
Nos valeurs fondamentales sont la confidentialité, la sécurité, la sûreté et l'équité.
2. Comment Genomes.io aborde-t-il les préoccupations en matière de confidentialité associées aux données génomiques par rapport aux entreprises de données génomiques traditionnelles ?
Notre objectif est la sécurité et la sûreté de vos données génomiques. C'est par là que nous commençons. La grande majorité des acteurs du marché commencent sur d'autres niveaux (comme le profit ou la recherche à grande échelle), ce qui les amène à négliger le rôle central de la cybersécurité de vos données à un moment où cela compte vraiment.
Au minimum, nous espérons que notre infrastructure et notre approche sensibilisent correctement l'industrie de la génomique à prendre très au sérieux la vie privée, la sécurité et la sûreté des propriétaires de données et des patients.
3. Pourquoi la sécurité des données génomiques est-elle critique, et quelles menaces potentielles Genomes.io protège-t-il ?
L'année 2023 a été l'année la plus élevée en matière de piratage et de vol à l'échelle mondiale. Le Journal HIPAA a signalé plus de 725 cyberattaques dans le secteur de la santé, victimisant plus de 133 millions de personnes dans le secteur de la santé seul. Même si les chiffres mondiaux pour 2024 n'ont pas encore été publiés, le coût projeté causé par les cyberattaques devrait atteindre un record de 9,5 trillions de dollars.
Dans le secteur de la génomique, il y a l'exemple notable du piratage cybernétique de 23andMe, signalé par l'entreprise en novembre 2023, où des informations personnelles, y compris des informations ADN, provenant de plus de 50 % de leurs dossiers utilisateurs (plus de 6,9 millions de personnes) ont été piratées. C'est juste un exemple parmi tant d'autres qui nous montrent que la cybersécurité des données biologiques est gravement sous-estimée par les organisations qui proposent de travailler avec elles à des fins de recherche.
Notre infrastructure commence avec la sécurité et la sûreté des propriétaires de données et des patients à l'esprit - en embrassant tous les outils et logiciels pertinents pour y parvenir.
4. Pouvez-vous expliquer les avantages du séquençage du génome entier par rapport au génotypage, en particulier le séquençage clinique de grade 30x proposé par Genomes.io ?
Le séquençage du génome entier (WGS) vous permet d'obtenir les meilleures et les plus granulaires informations génomiques disponibles. En essence, c'est la norme d'or en matière de séquençage. Cela déverrouille beaucoup plus d'informations sur vous que votre exome (à un niveau 5x) proposé par de nombreuses entreprises de vente directe au consommateur et est beaucoup plus attrayant pour le secteur de la recherche et de la pharmacie, si vous souhaitez participer à l'une de leurs enquêtes.
5. Comment Genomes.io garantit-il la souveraineté des données pour ses utilisateurs, leur permettant de maintenir le contrôle de leurs informations génomiques ?
Vos données sont sécurisées dans notre infrastructure et cryptées de bout en bout avec un logiciel que nous avons développé en utilisant les outils d'AMD (SEV-ES). Une fois que cela y est, vous (et seulement vous) recevez les clés de votre coffre-fort. Nous, en tant que bâtisseurs de Genomes, ne pouvons pas ouvrir votre coffre-fort pour en retirer les données. Seul vous le pouvez.
De plus, nous travaillons avec la blockchain pour garantir que nous travaillons avec une seule version de la vérité. Une trace auditable est conservée chaque fois que votre coffre-fort est utilisé - soit par vous-même, soit par d'autres.
6. Quels mécanismes sont en place pour garantir que les utilisateurs fournissent un consentement éclairé pour l'accès et l'utilisation des données ?
Nous avons développé un protocole de consentement unique qui permet à l'utilisateur de Genomes.io de donner la permission d'utiliser son coffre-fort chaque fois qu'une requête est soumise. L'utilisateur reçoit une notification courte sur son téléphone affichant tous les détails pertinents de la requête (objectif de recherche, organisation commanditaire, compensation et partage futur des résultats de recherche) et peut facilement appuyer sur OUI ou NON pour participer.
7. Quel rôle joue le jeton $GENOME dans l'écosystème de Genomes.io, et comment les utilisateurs peuvent-ils gagner et utiliser ces jetons ?
$GENOME est notre jeton utilitaire. Il parle de la manière dont nous pouvons réellement rendre l'utilisation de vos données génomiques par l'industrie pharmaceutique et de recherche aussi équitable que possible. Vous recevrez une compensation en $GENOME chaque fois que votre coffre-fort sera utilisé pour des enquêtes de recherche (commerciales ou autres). De plus, nous avons également un système de points actif sur notre infrastructure qui vous récompense chaque fois que vous investissez dans votre propre santé en réalisant nos rapports de santé.
8. Quels types d'aperçus génomiques personnalisés les utilisateurs peuvent-ils s'attendre à recevoir de Genomes.io ?
Actuellement, les détenteurs de coffre-fort peuvent déjà apprendre ce qui suit sur eux-mêmes grâce à notre infrastructure :
Aperçus sur la santé personnelle et le bien-être (actuellement, nous avons plus de 40 rapports actifs pour aider les utilisateurs à posséder leur santé).
Aperçus sur les maladies rares que les utilisateurs pourraient transmettre à leurs enfants.
Aperçus sur l'ascendance génétique, confirmant les régions d'origine des ancêtres des utilisateurs.
9. Existe-t-il des partenariats ou des collaborations notables qui ont considérablement avancé la mission de Genomes.io ?
Oui ! Nous avons récemment été fiers d'annoncer notre partenariat avec Bittensor.
Le plus excitant dans tout cela, c'est que cela nous permet d'embrasser l'IA d'une manière qui correspond à nos idées sur la souveraineté et la propriété des données - en respectant hautement la vie privée, la sécurité et la sûreté des propriétaires de données et des patients - tout en dynamisant la science.
De grandes choses se produisent lorsque DeSci rencontre DeAI, et nous sommes là pour cela !
10. Quelles fonctionnalités l'application mobile Genomes.io offre-t-elle aux utilisateurs, en particulier en ce qui concerne la gestion de l'accès au coffre-fort ADN ?
L'application mobile est l'authentificateur qui confirme et vérifie avec vous tout ce qui se passe avec votre coffre-fort sur l'infrastructure. Elle garantit que vous (et seulement vous) donnez votre consentement sur ce qui arrive à vos données sécurisées. Un rapide OUI ou NON à la question que vous recevez via l'application mobile nous incitera à continuer avec votre coffre-fort ou à arrêter là où nous sommes.
11. Comment Genomes.io génère-t-il des rapports de risque pour la santé, et quels aperçus les utilisateurs peuvent-ils tirer de ces rapports ?
Nous travaillons avec des bases de données scientifiques open source hautement fiables, validées et évaluées par des pairs qui génèrent toutes les informations nécessaires pour créer ces rapports de santé. Toutes les informations pertinentes sont référencées dans les rapports afin que les utilisateurs puissent également mener leur propre enquête si nécessaire.
12. Quels sont les plans d'expansion de Genomes.io, tant sur le plan géographique qu'en termes d'offres de services ?
Il y a tant à faire ! Nous avons vraiment connu une croissance explosive depuis que nous avons annoncé le très ambitieux « Projet des Milliards de Génomes » et nous sommes bien partis pour en faire une réalité !
Avec un accent sur la sécurité, la confidentialité et l'autonomisation des utilisateurs, Genomes.io établit de nouvelles normes dans l'industrie de la génomique, permettant à la fois aux individus et à la science de prospérer ensemble.
C'EST TOUT DE MON CÔTÉ ÉQUIPE, MERCI D'AVOIR RÉPONDU À TOUTES LES QUESTIONS. ❤️❤️
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Un grand merci à Aldo de Pape, PDG de Genomes.io, d'avoir pris le temps de participer à cet AMA éclairant et de partager des perspectives précieuses sur l'avenir de la sécurité et de l'équité des données génomiques. Votre vision et votre dévouement à autonomiser les individus par des solutions innovantes sont véritablement inspirants.
Nous vous souhaitons, ainsi qu'à l'équipe de Genomes.io, un succès continu dans votre mission de révolutionner la génomique et de réaliser le projet ambitieux « Projet des Milliards de Génomes ». Voici un avenir où les données génomiques sont plus sûres, plus intelligentes et plus équitables pour tous !
Voici les sources discutées dans l'AMA :
Sources :
Le Journal HIPAA : https://www.hipaajournal.com/healthcare-data-breach-statistics/
Keepnet Labs : https://keepnetlabs.com/blog/171-cyber-security-statistics-2024-s-updated-trends-and-data
Techcrunch :
https://techcrunch.com/2023/12/04/23andme-confirms-hackers-stole-ancestry-data-on-6-9-million-users/
Partenariat avec Bittensor :
https://blog.genomes.io/announcing-our-partnership-with-bittensor-to-build-a-subnet-to-advance-ai-driven-genomics-a7f934daca1e
Le Projet des Milliards de Génomes :
https://blog.genomes.io/the-billion-genomes-project-e75290e8a2ee
C'est tout pour aujourd'hui les amis,
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