Genomes.io steht an der Spitze einer Revolution in der Sicherheit und Nutzbarkeit genomischer Daten. Indem wir Einzelpersonen befähigen, die Kontrolle über ihre DNA-Daten durch innovative Technologie zu übernehmen, adressiert das Unternehmen drängende Herausforderungen in den Bereichen Datenschutz, Sicherheit und Gerechtigkeit.
Hier ist ein detaillierter Blick auf die AMA mit dem Genomes.io-Team, der Licht auf ihre Mission, Technologie und Zukunftspläne wirft.
Lass uns anfangen:
1. Was hat zur Gründung von Genomes.io motiviert und was sind die Kernziele des Unternehmens?
Zunächst konzentrieren wir uns auf die Sicherheit und den Schutz Ihrer genomischen Daten (DNA). Wir sind fest davon überzeugt, dass dies der Bauplan dafür ist, wer Sie sind, und dass es wichtig ist, vorsichtig damit umzugehen, um jegliche Art von Ausbeutung und Missbrauch in der Zukunft zu verhindern. Mit unserer Infrastruktur können Menschen ihre Daten sicher verwahren, sodass sie die zertifizierten Eigentümer ihrer Informationen werden. Gleichzeitig arbeiten wir mit einer wachsenden Zahl von pharmazeutischen und biotechnologischen Unternehmen zusammen, die möglicherweise ihre Daten für ihre Forschung nutzen möchten. Wenn dies der Fall ist, erhält jeder Tresorinhaber eine Vergütung für die Nutzung seines Tresors im Rahmen dieser Forschung - was dies zur sichersten, transparentesten und ehrlichsten Lösung macht, die es gibt.
Unsere Kernwerte sind Privatsphäre, Sicherheit, Schutz und Gerechtigkeit.
2. Wie geht Genomes.io mit den Datenschutzbedenken um, die mit genomischen Daten im Vergleich zu traditionellen genomischen Datenunternehmen verbunden sind?
Unser Fokus liegt auf der Sicherheit und dem Schutz Ihrer genomischen Daten. Dort beginnen wir. Die überwiegende Mehrheit der Akteure auf dem Markt beginnt auf anderen Ebenen (wie Gewinn oder Forschung im großen Maßstab), was dazu führt, dass sie die entscheidende Rolle der Cybersicherheit Ihrer Daten in einer Zeit, in der es wirklich wichtig ist, übersehen.
Mindestens hoffen wir, dass unsere Infrastruktur und unser Ansatz das richtige Bewusstsein in der Genomik-Branche schaffen, dass sie die Privatsphäre, Sicherheit und den Schutz von Dateninhabern und Patienten sehr ernst nehmen sollten.
3. Warum ist die Sicherheit genomischer Daten kritisch und gegen welche potenziellen Bedrohungen schützt Genomes.io?
Das Jahr 2023 war das höchste Jahr für Cyberhacking und Diebstahl weltweit. Das HIPAA Journal berichtete über mehr als 725 Cyberangriffe im Gesundheitswesen, die über 133 Millionen Menschen im Gesundheitswesen betroffen haben. Obwohl die globalen Zahlen für 2024 noch nicht veröffentlicht wurden, wird die prognostizierte Kosten, die durch Cyberangriffe verursacht werden, voraussichtlich einen Rekordwert von 9,5 Billionen Dollar erreichen.
Im Bereich der Genomik gibt es das bemerkenswerte Beispiel des 23andMe-Cyberangriffs, der von dem Unternehmen im November 2023 gemeldet wurde, bei dem persönliche Informationen, einschließlich DNA-Informationen, von über 50 % ihrer Nutzerakten (über 6,9 Millionen Menschen) gehackt wurden. Dies ist nur ein Beispiel in einer Liste von vielen, die uns zeigen, dass die Cybersicherheit von Bio-Daten von den Organisationen, die damit zu Forschungszwecken arbeiten, schwer unterschätzt wird.
Unsere Infrastruktur beginnt mit der Sicherheit und dem Schutz des Dateninhabers und des Patienten im Hinterkopf - indem wir alle relevanten Werkzeuge und Software nutzen, um dies zu gewährleisten.
4. Können Sie die Vorteile der gesamten Genomsequenzierung gegenüber Genotypisierung erläutern, insbesondere die 30-fache klinische Sequenzierung, die von Genomes.io angeboten wird?
WGS (Whole Genome Sequencing) ermöglicht es Ihnen, die besten und detailliertesten genomischen Einblicke zu erhalten, die verfügbar sind. Im Wesentlichen ist es der Goldstandard in der Sequenzierung. Es schlüsselt viel mehr Informationen über Sie auf, als Ihr Exom (auf einem 5-fachen Niveau), das von vielen Direktvertriebsunternehmen angeboten wird, und ist viel attraktiver für den Forschungs- und Pharmasektor, falls Sie an einer ihrer Umfragen teilnehmen möchten.
5. Wie stellt Genomes.io die Datensouveränität seiner Nutzer sicher, sodass diese die Kontrolle über ihre genomischen Informationen behalten können?
Ihre Daten sind in unserer Infrastruktur sicher verwahrt und werden Ende-zu-Ende mit einer von uns entwickelten Software unter Verwendung der Werkzeuge von AMD (SEV-ES) verschlüsselt. Sobald sie dort sind, erhalten Sie (und nur Sie) die Schlüssel zu Ihrem Tresor. Wir als die Erbauer von Genomes können Ihren Tresor nicht öffnen, um die Daten herauszuholen. Nur Sie können das.
Darüber hinaus arbeiten wir mit der Blockchain, um sicherzustellen, dass wir mit einer Version der Wahrheit arbeiten. Eine überprüfbare Aufzeichnung wird jedes Mal geführt, wenn Ihr Tresor verwendet wird - entweder von Ihnen oder von anderen.
6. Welche Mechanismen sind vorhanden, um sicherzustellen, dass Nutzer informierte Zustimmung für den Datenzugriff und -nutzung geben?
Wir haben ein einzigartiges Einwilligungsprotokoll entwickelt, das es dem Genomes.io-Nutzer erlaubt, jedes Mal, wenn eine Anfrage eingereicht wird, die Erlaubnis zur Nutzung seines Tresors zu erteilen. Der Nutzer erhält eine kurze Benachrichtigung auf seinem Telefon, die alle relevanten Details der Anfrage (Forschungszweck, beauftragende Organisation, Vergütung und zukünftige Weitergabe der Forschungsergebnisse) anzeigt und kann einfach JA oder NEIN drücken, um teilzunehmen.
7. Welche Rolle spielt der $GENOME-Token im Genomes.io-Ökosystem und wie können Nutzer diese Token verdienen und nutzen?
$GENOME ist unser Utility-Token. Er spricht dafür, wie wir die Nutzung Ihrer genomischen Daten durch die Pharma- und Forschungsindustrie so gerecht wie möglich gestalten können. Sie erhalten eine $GENOME-Vergütung jedes Mal, wenn Ihr Tresor für Forschungsumfragen (kommerziell oder anderweitig) genutzt wird. Darüber hinaus haben wir auch ein Punktesystem in unserer Infrastruktur aktiv, das Sie jedes Mal belohnt, wenn Sie in Ihre eigene Gesundheit investieren, indem Sie unsere Gesundheitsberichte durchführen.
8. Welche Art von personalisierten genomischen Einblicken können Nutzer von Genomes.io erwarten?
Derzeit können Tresorinhaber bereits Folgendes über sich selbst durch unsere Infrastruktur erfahren:
Einblicke in persönliche Gesundheit und Wellness (derzeit haben wir über 40 aktive Berichte, um Nutzern zu helfen, ihre Gesundheit zu besitzen).
Einblicke in seltene Krankheiten, für die Nutzer Träger sein könnten, die potenziell an ihre Kinder weitergegeben werden könnten.
Einblicke in die genetische Abstammung, die Regionen bestätigen, aus denen die Vorfahren der Nutzer stammen.
9. Gibt es bemerkenswerte Partnerschaften oder Kooperationen, die die Mission von Genomes.io erheblich vorangebracht haben?
Ja! Wir waren kürzlich stolz, unsere Partnerschaft mit Bittensor bekannt zu geben.
Das Aufregendste daran ist, dass es uns ermöglicht, KI auf eine Weise zu nutzen, die unseren Ideen zur Datensouveränität und -besitz entspricht - unter größtem Respekt für die Datenprivatsphäre, Sicherheit und den Schutz der einzelnen Datenbesitzer und Patienten - während wir gleichzeitig die Wissenschaft turboaufladen.
Großartige Dinge geschehen, wenn DeSci auf DeAI trifft, und wir sind dafür da!
10. Welche Funktionen bietet die Genomes.io-Mobile-App den Nutzern, insbesondere im Hinblick auf die Verwaltung des Zugriffs auf den DNA-Tresor?
Die mobile App ist der Authenticator, der alles bestätigt und überprüft, was mit Ihrem Tresor in der Infrastruktur geschieht. Sie stellt sicher, dass Sie (und nur Sie) der Verwendung Ihrer gesicherten Daten zustimmen. Ein schnelles JA oder NEIN zu der Frage, die Sie über die mobile App erhalten, wird uns dazu anregen, mit Ihrem Tresor fortzufahren oder dort anzuhalten, wo wir sind.
11. Wie generiert Genomes.io Gesundheitsrisikoberichte und welche Einblicke können Nutzer aus diesen Berichten gewinnen?
Wir arbeiten mit hochzuverlässigen, validierten und von Experten geprüften Open-Source-Wissenschaftsdatenbanken, die alle notwendigen Informationen generieren, um diese Gesundheitsberichte zu erstellen. Alle relevanten Informationen sind in den Berichten referenziert, sodass Nutzer bei Bedarf auch ihre eigenen Untersuchungen durchführen können.
12. Was sind die Expansionspläne von Genomes.io, sowohl geografisch als auch in Bezug auf das Dienstleistungsangebot?
Es gibt so viel zu tun! Wir sind seit der Ankündigung des hochambitionierten „Billion Genomes Project“ tatsächlich explosiv gewachsen und sind gut auf dem Weg, dies Realität werden zu lassen!
Mit einem Fokus auf Sicherheit, Datenschutz und Nutzerermächtigung setzt Genomes.io neue Standards in der Genomik-Branche und ermöglicht es sowohl Individuen als auch der Wissenschaft, gemeinsam zu gedeihen.
DAS WAR'S VON MEINER SEITE, TEAM, DANKE FÜR DAS BEANTWORTEN ALLER FRAGEN. ❤️❤️
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Ein herzlicher Dank an Aldo de Pape, CEO von Genomes.io, dass er sich die Zeit genommen hat, an dieser aufschlussreichen AMA teilzunehmen und wertvolle Perspektiven zur Zukunft der Sicherheit und Gerechtigkeit genomischer Daten zu teilen. Ihre Vision und Ihr Engagement, Einzelpersonen durch innovative Lösungen zu ermächtigen, sind wirklich inspirierend.
Wir wünschen Ihnen und dem Genomes.io-Team weiterhin viel Erfolg bei Ihrer Mission, die Genomik zu revolutionieren und das ehrgeizige „Billion Genomes Project“ zu erreichen. Auf eine Zukunft, in der genomische Daten sicherer, intelligenter und gerechter für alle sind!
Hier sind die Quellen, die in der AMA diskutiert wurden:
Quellen:
Das HIPAA Journal: https://www.hipaajournal.com/healthcare-data-breach-statistics/
Keepnet Labs: https://keepnetlabs.com/blog/171-cyber-security-statistics-2024-s-updated-trends-and-data
Techcrunch:
https://techcrunch.com/2023/12/04/23andme-confirms-hackers-stole-ancestry-data-on-6-9-million-users/
Partnerschaft mit Bittensor:
https://blog.genomes.io/announcing-our-partnership-with-bittensor-to-build-a-subnet-to-advance-ai-driven-genomics-a7f934daca1e
Das Billion Genomes Project:
https://blog.genomes.io/the-billion-genomes-project-e75290e8a2ee
Das war's für heute, Leute,
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