DeFi změnila způsob, jakým investujeme a obchodujeme, decentralizací dat a informací a poskytuje vzácnou úroveň suverenity.

Nyní se podobný koncept – decentralizovaná věda (DeSci) – objevuje jako mocný nástroj pro zdravotnický průmysl. DeSci by mohl být potenciálně silou dobra tím, že zpřístupní výzkum a data pacientům, výzkumníkům i zdravotníkům. Využitím blockchainu tedy DeSci zajišťuje bezpečnost a transparentnost, řeší problémy spojené se soukromím, souhlasem a otevřeností přístupu k různým typům znalostí.

Zabezpečení dat a soukromí, zejména pokud jde o zdravotní záznamy jednotlivců, se staly oblastmi zájmu. Zejména zdravotnický průmysl čelí několika problémům při udržování bezpečných informací, včetně kybernetických bezpečnostních incidentů, ransomwarových útoků a úniků dat.

Například ransomwarové útoky na zdravotnické giganty jako Kaiser a Welltok zasáhly 13,4 milionu a 8,49 milionu jednotlivců. Tyto útoky odhalily citlivé osobní a zdravotní informace a upozornily na rizika spojená s nedostatečnou ochranou dat.

Zatímco rizika spojená s genetickými daty jsou značná, decentralizované technologie nabízejí slibná řešení. Společnost DeSci se ukázala jako potenciální změna hry a slibuje revoluci ve způsobu shromažďování, ukládání a sdílení genetických informací. Využitím technologie blockchain může DeSci potenciálně vytvořit bezpečnější a transparentnější prostředí pro genetický výzkum a péči o pacienty.

Důsledky vlastnictví genetických dat

Naše genetická výbava je plánem toho, kým jsme. Určuje fyzické vlastnosti a obsahuje informace o našich zdravotních rizicích, chování a původu. Zatímco genetická data mají obrovský potenciál pro lékařské objevy, představují také vážné riziko, pokud se s nimi špatně nakládá nebo je zneužívá. 

Nedávné kybernetické útoky se zaměřovaly na zdravotnické databáze, což vyvolalo obavy o bezpečnost genetických informací. Ztráta kontroly nad takovými osobními údaji by mohla mít zničující následky, od diskriminace v pojištění nebo zaměstnání až po komerční zneužití naší DNA.

V prosinci 2020 Blackstone, největší světová alternativní investiční společnost, koupila Ancestry.com za 4,7 miliardy dolarů. 

Zdroj: TaraBull

Akvizice nebyla jen finančním tahem k diverzifikaci portfolia Blackstone – také firmě umožnila přístup k obrovské databázi genetických informací. Ancestry.com, přední spotřebitelská genealogická platforma, má více než 25 milionů uživatelů, kteří odeslali svou DNA k analýze.

Tyto investice přispěly k 13% nárůstu ceny akcií společnosti Blackstone od roku k datu a dosáhly k datu této publikace 143,34 USD. 

Zatímco analytici zachovávají optimismus ohledně budoucích zisků firmy, tato akvizice také vyvolala obavy z etiky a ochrany soukromí. Vlastnictví takových citlivých dat soukromou investiční společností řízenou ziskem vyvolává otázku, jak by tato genetická data mohla být použita – nebo zneužita – kupředu. 

Související: Přestaňte dávat svá data DNA zdarma společnosti 23andMe, říká CEO Genomes.io

Mohla by být tato data prodána třetím stranám? Mohl by být použit k vývoji nástrojů genetického dohledu nebo diskriminačních politik ve zdravotnictví a pojišťovnictví? Nejde o hypotetické obavy, ale o skutečná rizika bez přísných předpisů.

Když korporace jako Blackstone získají práva na správu genetických dat, výrazně se zvyšuje riziko zneužití. Kromě možnosti diskriminace se obavy týkají soukromí a materializace takových intimních údajů.

Genetická data by se mohla stát nástrojem pro sledování, který by mocným entitám umožnil profilovat jednotlivce na základě jejich zdravotních predispozic nebo původu. Nerovnováha moci mezi jednotlivci a těmito korporacemi by mohla způsobit, že lidé budou vystaveni vykořisťování bez řádných záruk.

Otázka souhlasu a potřeba regulačního rámce

Rozuměli uživatelé Ancestry.com plně tomu, s čím souhlasí, když předkládají svou DNA? 

Mnoho uživatelů si možná neuvědomovalo, že jejich genetická informace může skončit v rukou soukromé investiční společnosti, jako je Blackstone. Pojem souhlas se stává ještě temnějším, když uvážíme, že příbuzní těch, kteří předkládají DNA, by také mohli mít nepřímo vystavena svá genetická data, aniž by s tím kdy souhlasili.

V roce 2023 hromadná žaloba zpochybnila akvizici Ancestry společností Blackstone s tím, že dohoda byla více o získání přístupu ke genetickým datům než o skutečném zájmu o genealogii. Žalobci poukázali na to, že kupní cena 4,7 miliardy dolarů naznačuje, že motivace Blackstone byla především finanční spíše než zaměření na výzkum dědictví.

Bohužel, zatímco v genomice dochází k rychlému pokroku, celosvětově neexistuje jednotný standardizovaný soubor pravidel pro řešení těchto problémů. Každá země má svůj soubor pravidel týkajících se legislativy a není jasné, kdo je odpovědný za dohled nad těmito roztříštěnými systémy.

Současné přístupy k zajištění bezpečné a přitom transparentní správy genomu se zdají nedostatečné a Genomes se snaží tuto důležitou potřebu řešit tím, že se zaměřuje na odpovědné zpracování genetických informací a práva jednotlivců na informace o zdraví. v oblasti genomiky.

Zdravotnický průmysl je však vůči kybernetickým hrozbám stále zranitelnější. Výzkum ukazuje, že v roce 2023 se úniky dat zaměřovaly na více než 124 milionů lidí. Vzhledem k tomu, že velká pozornost je věnována vnějším kriminálním rizikům, vnitřní podniková lehkomyslnost při ochraně informací je znepokojivá. Pokud jde o osobní genetické informace, navrhli, aby byly dobře chráněny před zločinci nebo právnickými osobami, které by tyto údaje využívaly.

Rostoucí trh zpeněžení dat

Jak roste povědomí o ochraně osobních údajů, stále více jednotlivců hledá způsoby, jak ze svých dat profitovat. V roce 2023 byl celosvětový trh zpeněžení dat oceněn na 3,3 miliardy USD a očekává se, že do roku 2034 vzroste na 41,25 miliardy USD, na základě údajů společnosti Precedence Research. Tento nárůst je způsoben pokrokem v technologii, personalizovanými službami a zvýšeným povědomím spotřebitelů o vlastnictví dat.

Růst trhu monetizace dat od roku 2023. Zdroj: Precedence Research

Díky genetickým datům, která jsou nyní součástí této krajiny, mohou jednotlivci brzy zpeněžit svou DNA. To však opět vyvolává více etických obav. Pokud soukromé společnosti mohou profitovat z genetických dat, jak velkou kontrolu si jednotlivci skutečně ponechají nad svými vlastními genetickými informacemi?

DeSci a budoucnost genomiky

I když je genomika stále pokročilou oblastí, je zřejmé, že práva jednotlivců by měla být chráněna přísnějšími zákony. Ideální právní systém, který takové typy testů podporuje a reguluje, by měl chránit práva a soukromí pacienta, žádat o jeho souhlas a bránit jeho diskriminaci z genetických důvodů. V USA takový rámec existuje, ale zůstává omezený, zatímco v mezinárodním kontextu je ke standardizaci pravidel nezbytná komplexní spolupráce.

Zde by se decentralizovaná věda mohla hodit, zejména s ohledem na zájem, který podporují investoři. DeSci prostřednictvím aplikace blockchainu přesouvá moc z konvenčních institucí a vrací autoritu vlastníkům genetické informace. DeSci tak může vyřešit problémy etických problémů způsobených soukromým vlastnictvím genových dat prostřednictvím principů transparentnosti a bezpečnosti.

Dohoda Blackstone-Ancestry nám však připomíná, že musíme vytvořit bezpečné, jasné a trvalé modely pro zpracování a analýzu genetické informace. Ačkoli soukromé společnosti a technologické společnosti mohou pokračovat v regulaci samy, samoregulace nebude nikdy dostatečná.

Vlády, technologické společnosti a decentralizované modely, jejichž příkladem je DeSci, musí pracovat v tandemu, aby zabránily zneužití genetických dat a úspěšně implementovaly takovou transformační změnu v lékařské praxi. Jak se genomika a genetický výzkum neustále vyvíjejí, bude rozhodující křehká rovnováha mezi technologickými inovacemi a etickou odpovědností za budoucnost.

Aldo de Pape je spoluzakladatel a generální ředitel společnosti Genomes.io, biotechnologického DAO zaměřeného na bezpečnou, soukromou a auditovatelnou monetizaci genomických dat. Předtím založil TeachPitch, cloudovou platformu, která pomáhá učitelům a školám řešit problém nadbytku informací prostřednictvím kurátorství, online doučování a umělé inteligence. Aldo pracoval v nakladatelství pro Springer and Macmillan (Digital Science) a napsal dětskou knihu I am!, která vyšla v roce 2008. Aldo má magisterský titul v oboru mezinárodních vztahů na Utrechtské univerzitě a magisterský titul v oboru obecný management na Vlerick School of Management.